Den vzácných onemocnění a SMÁci

Datum vytvoření: 5.3.2018

K Dni vzácných onemocnění jsme se letos připojil i my. Fotografie, které vznikly na podporu Vzácných můžete shlédnout na našich www stránkách http://smaci.cz/fotogalerie/g0/671

Dalším našim příspěvkem byl článek v příloze Vzácná onemocnění Lidových novin ze dne 28. února 2018

Den vzácných onemocnění se koná od roku 2008 a jeho smyslem je ukázat, co jsou VZÁCNÁ onemocnění. Je to kampaň mezinárodní, koordinovaná na mezinárodní úrovni organizací EURODIS (https://www.rarediseaseday.org).

Záštitu nad letošním ročníkem převzal Ministr zdravotnictví Adam Vojtěch http://www.mzcr.cz/dokumenty/ministerstvo-do-konce-roku-zridi-specializovana-centra-pro-lecbu-vzacnych-onemoc_15022_3801_1.html

Vystoupení předsedkyně České Asociace Vzácných Onemocnění Bc. Anny Arellanesové v pořadu ČT1 http://www.ceskatelevize.cz/ivysilani/1096902795-studio-6/218411010100228/obsah/604016-den-vzacnych-onemocneni

K akci vznikl video klip a plakáty. Video můžete shlédnout YouTube kanálu Dne vzácných onemocnění 2018 https://www.youtube.com/watch?v=Ayk8yxW6f2c. Plakáty si můžete stáhnout na těchto stránkách http://www.vzacna-onemocneni.cz/ke-stazeni/plakaty-ke-dni-vzacnych-onemocneni.html

 

tisk Tisk stáhnout jako pdf Stáhnout v PDF
Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena