Nikdo z nás se nenarodil jako "osoba pečující o osobu blízkou"

Prostě jednoho dne nastal v rodině průšvih a my jsme neutekli. Milovali jsme doopravdy a tak jsme často ze dne na den přijali svůj životní úkol. Vzdali jsme se svého osobního (často i partnerského) života a povýšili jsme život svého bližního nad svůj vlastní. Začali jsme žít jeho potřebami, nikoliv svými. Na ty už nám nezbývá čas.

Přijmout péči o osobu blízkou neznamená odpracovat si svých 8 hodin "a padla". Znamená to být celý den ve střehu. Ve dne v noci, den po dni, týden po týdnu, rok po roce bez vyhlídky na důchod, na společenské postavení. Ten, kdo začne pečovat o osobu blízkou, je nucen vzdát se svého zaměstnání, často velmi dobře placeného, žít z podpory a stát se tak "parazitem" společnosti, i když ve skutečnosti právě této společnosti šetří dost značné finanční prostředky, protože na sebe převzal "ústavní péči", která stojí těžké peníze.

Ihned však nastává řada problémů. Chceme-li např. zabezpečit potřeby osoby, o kterou pečujeme, dozvíme se, že nejsme právní subjekt. Často nemáme nárok, protože nemocný nesplňuje věkovou hranici pro přidělení sociálního příspěvku, nemůže sám s příspěvkem disponovat apod. Úřad vám na léčbu v domácnosti nepřispěje - není to v jeho kompetenci a zdravotní pojišťovna jen na určité léky, nikoliv podpůrné. Např. rehabilitaci, bez které se ležící pacient jen těžko obejde, hradí pojišťovna pouze ve zdravotnickém zařízení, a to jen krátkodobě. A tak si sami ničíte páteř, často nemocného i neunesete. "Přátelé" se většinou vytratí a Vy zůstanete sami.

Přestože jste nikdy ani na vteřinu svého rozhodnutí nelitovali, litujete, že nemůžete nemocnému více ulehčit utrpení, protože máte svázané ruce nedostupností zdravotního ošetření, peněz na rehabilitaci, na léky, na doplatky za plenkové kalhotky apod. Postupně získáte pocit, že vás vlastně společnost trestá za to, že jste milovaného člověka neopustili, a to se ještě musíte vyrovnat s otázkou "Proč zrovna on"?

Často nastane problém, kdo mne zastoupí, abych mohla jít k zubaři? Když není, kdo by vás vystřídal, sama k lékaři nejdete. Nemáte peníze - chcete si půjčit? Nemůžete. Nejste přece výdělečně činní. Manžel rovněž nemůže, když jeho žena nepracuje. Pracuje .... Pracuje denně často víc jak 18 hodin a po zbytek nocí spí jen na jedno oko. Péče přeci nocí nekončí. Ta bývá často pro nemocného horší, nežli den. Ale tato práce nemá pro společnost cenu. Nestaráte se totiž o pro společnost produktivní lidi. Staráte o lidi, kterým pomáháte zmírnit utrpení, bolest. Podat vodu, poškrábat se ve vlasech apod., když oni sami nemohou. Zkuste si nepromnout oko, když vás svědí - jak dlouho to vydržíte? Jak dlouho vydržíte ležet bez pohnutí a čekat....? A co když my sami onemocníme? Takový luxus si přece nemůžeme dovolit. Není, kdo by nás vystřídal.

Je to nepřetržitá dřina, jejíž odměnou je úleva a radost nemocného, popřípadě zdravotní zlepšení trpícího. Cítíte, že to, co děláte, má smysl a že vás to naplňuje pocitem seberealizace. Přestává vám vadit, že tvrdý život, který žijete, na vás zanechává nesmazatelné stopy. Žijete naprosto přítomností. Minulost bolí a do budoucnosti nemáte zrovna vyhlídky na kus obyčejného života. A tak žijete dál odkázáni na životní minimum až do konce života. Z čeho by Vám totiž jednou měli vypočítat důchod? Jste dále parazitem společnosti, žijete bez nároku na odpočinek, volný víkend, dovolenou, jste plně odkázáni na náhodnou a nezištnou pomoc cizího člověka, snažíte se příliš nezatěžovat ostatní, protože právě vám se stal ten průšvih a jste vděční za každou minutu, protože tlukot srdce a spokojený dech milovaného člověka je tou rajskou hudbou, která Vás naplňuje a dává Vám sílu všechno to strádání vydržet.

Převzato z internetu

 

Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena