Odkazy

 

Organizace

Česká asociace pro vzácná onemocnění
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními
www.vzacna-onemocneni.cz
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD)
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD), která sdružuje postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými chorobami, je celonárodní organizace působící v České republice. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
www.amd-mda.cz

 

End Duchenne
End Duchenne z.s. je pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD).
www.endduchenne.cz
PARENT PROJECT, z. s
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA, v ČR působí oficiálně od roku 2001.
www.parentproject.cz
Raná péče a projekt SMA (Kolpingova rodina Smečno)
Kolpingova rodina Smečno se problematikou SMA a dystrofií zabývá od roku 2007. V současné době zajišťuje mj. ranou péči a projekt podpory rodin s onemocněním SMA.

Bližší informace o rané péči vč. kontaktů na vedoucí rané péče pí. Jolanu Kopejskovou a další konzultantky naleznete zde. Informace o projektu podpory rodin s onemocněním SMA a dystrofií vč. kontaktu na koordinátorku pí. Markétu Vlčkovou naleznete zde. Rovněž zde naleznete informace o již proběhlých, příp. plánovaných akcích.

www.dumrodin.cz
Společnost dětské neurologie ČLS JEP
Společnost dětské neurologie ČLS JEP je odbornou společností sdružující především dětské neurology v České republice. Je však otevřena i dalším odborníkům podílejícím se na péči o dětské pacienty s nemocemi centrálního a periferního nervového systému, např. z řad středního zdravotního personálu, psychologů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, sociálních pracovníků, členů pacientských organizací apod.
www.detskaneurologie.cz
Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena