Odkazy

 

Organizace

Česká asociace pro vzácná onemocnění
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění (zkráceně ČAVO) je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními
www.vzacna-onemocneni.cz
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD)
Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD), která sdružuje postižené muskulární dystrofií (tzv. myopatií) a dalšími nervosvalovými chorobami, je celonárodní organizace působící v České republice. Muskulární dystrofici patří k nejtíže postiženým, z nichž mnozí jsou odkázáni na používání vozíku a na pomoc jiných osob se všemi negativními důsledky, které z této skutečnosti vyplývají.
www.amd-mda.cz

 

Asociace muskulárních dystrofiků v ČR (AMD)
End Duchenne z.s. je pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD).
www.endduchenne.cz
PARENT PROJECT, z. s
PARENT PROJECT, z. s. je pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker. Organizace byla založena v roce 1994 v USA, v ČR působí oficiálně od roku 2001.
www.parentproject.cz
Raná péče a projekt SMA (Kolpingova rodina Smečno)
Kolpingova rodina Smečno se problematikou SMA a dystrofií zabývá od roku 2007. V současné době zajišťuje mj. ranou péči a projekt podpory rodin s onemocněním SMA.

Bližší informace o rané péči vč. kontaktů na vedoucí rané péče pí. Jolanu Kopejskovou a další konzultantky naleznete zde. Informace o projektu podpory rodin s onemocněním SMA a dystrofií vč. kontaktu na koordinátorku pí. Markétu Vlčkovou naleznete zde. Rovněž zde naleznete informace o již proběhlých, příp. plánovaných akcích.

www.dumrodin.cz
Společnost dětské neurologie ČLS JEP
Společnost dětské neurologie ČLS JEP je odbornou společností sdružující především dětské neurology v České republice. Je však otevřena i dalším odborníkům podílejícím se na péči o dětské pacienty s nemocemi centrálního a periferního nervového systému, např. z řad středního zdravotního personálu, psychologů, fyzioterapeutů, ergoterapeutů, sociálních pracovníků, členů pacientských organizací apod.
www.detskaneurologie.cz

Naše děti

Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena
Requests 0.611484 s
2,770.6797 kB
Benchmark Min Max Average Total
"odkazy/m667" (1)
0.633655 s
0.633655 s
0.633655 s
0.633655 s
2,797.1094 kB
2,797.1094 kB
2,797.1094 kB
2,797.1094 kB
Kohana 0.549264 s
59.1563 kB
Benchmark Min Max Average Total
find_file (83)
0.000061 s
0.013881 s
0.006618 s
0.549264 s
0.5313 kB
4.3672 kB
0.7127 kB
59.1563 kB
Database (default) 0.012416 s
15.7500 kB
Benchmark Min Max Average Total
SHOW FULL COLUMNS FROM `settings` (1)
0.001454 s
0.001454 s
0.001454 s
0.001454 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `settings`.* FROM `settings` WHERE `settings`.`id` = 'default_title' LIMIT 1 (1)
0.000208 s
0.000208 s
0.000208 s
0.000208 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `settings`.* FROM `settings` WHERE `settings`.`id` = 'meta_keywords' LIMIT 1 (1)
0.000148 s
0.000148 s
0.000148 s
0.000148 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `settings`.* FROM `settings` WHERE `settings`.`id` = 'meta_description' LIMIT 1 (1)
0.000150 s
0.000150 s
0.000150 s
0.000150 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SHOW FULL COLUMNS FROM `treemenu` (1)
0.001266 s
0.001266 s
0.001266 s
0.001266 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `treemenu`.* FROM `treemenu` WHERE `treemenu`.`id` = '667' LIMIT 1 (4)
0.000056 s
0.000276 s
0.000113 s
0.000450 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
2.6250 kB
SHOW FULL COLUMNS FROM `articles` (1)
0.001272 s
0.001272 s
0.001272 s
0.001272 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `articles`.* FROM `articles` JOIN `articles_treemenu` ON (`articles_treemenu`.`article_id` = `articles`.`id`) WHERE `articles_treemenu`.`treemenu_id` = '667' AND `approval` = 1 AND `visible` = 1 AND `visibility_right` IN ('all', 'not_logged') ORDER BY `priority` DESC, `created` DESC, `title` ASC (1)
0.001731 s
0.001731 s
0.001731 s
0.001731 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SHOW FULL COLUMNS FROM `articles_modules` (1)
0.001135 s
0.001135 s
0.001135 s
0.001135 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `articles_modules`.* FROM `articles_modules` WHERE `article_id` = '602' AND `position` = 'up' AND `module_id` <> 'media' ORDER BY `module_id` ASC, `id` ASC (1)
0.000332 s
0.000332 s
0.000332 s
0.000332 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `articles_modules`.* FROM `articles_modules` WHERE `article_id` = '602' AND `position` = 'up' AND `module_id` = 'media' ORDER BY `id` ASC (1)
0.000186 s
0.000186 s
0.000186 s
0.000186 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `articles_modules`.* FROM `articles_modules` WHERE `article_id` = '602' AND `position` = 'down' AND `module_id` <> 'media' ORDER BY `module_id` ASC, `id` ASC (1)
0.000206 s
0.000206 s
0.000206 s
0.000206 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `articles_modules`.* FROM `articles_modules` WHERE `article_id` = '602' AND `position` = 'down' AND `module_id` = 'media' ORDER BY `id` ASC (1)
0.000173 s
0.000173 s
0.000173 s
0.000173 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SHOW FULL COLUMNS FROM `media` (1)
0.001221 s
0.001221 s
0.001221 s
0.001221 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `media`.* FROM `media` WHERE `media`.`id` = '0' LIMIT 1 (1)
0.000138 s
0.000138 s
0.000138 s
0.000138 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `treemenu`.* FROM `treemenu` WHERE (`parent_id` = '0' OR `parent_id` IN (SELECT id FROM treemenu WHERE `left`<=33 AND `right`>=34)) AND `treemenu`.`id` > '0' AND `type` != 'invisible' ORDER BY `treemenu`.`left` ASC (1)
0.000342 s
0.000342 s
0.000342 s
0.000342 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `treemenu`.* FROM `treemenu` WHERE `treemenu`.`id` > '0' AND `type` != 'invisible' ORDER BY `treemenu`.`left` ASC (2)
0.000061 s
0.000288 s
0.000175 s
0.000349 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
1.3125 kB
SHOW FULL COLUMNS FROM `routes` (1)
0.001098 s
0.001098 s
0.001098 s
0.001098 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `routes`.* FROM `routes` WHERE `type` = 'menu' (1)
0.000389 s
0.000389 s
0.000389 s
0.000389 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
SELECT `settings`.* FROM `settings` WHERE `settings`.`id` = 'view_counter' LIMIT 1 (1)
0.000169 s
0.000169 s
0.000169 s
0.000169 s
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
0.6563 kB
Application Execution (444) 0.180669 s 3.533905 s 1.075382 s 0.909790 s
2,774.2422 kB 4,260.8125 kB 3,986.5465 kB 4,130.0547 kB