Otevřený dopis Vládě České republiky a ministrovi zdravotnictví, Parlamentu České republiky a správní radě Všeobecné zdravotní pojišťovny České republiky

Datum vytvoření: 31. 1. 2018

Otevřený dopis Vládě České republiky a ministrovi zdravotnictví, Parlamentu České republiky a správní radě Všeobecné zdravotní pojišťovny České republiky

Vážení členové Vlády České republiky, vážený ministře zdravotnictví, vážení členové Parlamentu České republiky a vážení členové správní rady Všeobecné zdravotní pojišťovny České republiky,

píšeme Vám jakožto rodiče dvouletého pacienta trpícího vzácným a závažným onemocněním Spinální svalovou atrofií (dále jen „SMA"). Toto onemocnění se projevuje progresivní svalovou slabostí, jež vede až k dechové nedostatečnosti a předčasnému úmrtí. Ačkoliv SMA patří četností výskytu mezi vzácná onemocnění (v ČR je pouhých cca 100 pacientů), zároveň se řadí na přední místa příčin úmrtí v časném dětském věku.

Vězte, že je velice těžké, když vaše dítě trpí nevyléčitelným onemocněním. Ještě těžší to ale je, když víte, že je schválený účinný lék, ale dostat se k němu je skoro nemožné. Že ačkoliv existuje lék, děti i nadále umírají, protože se k léku až na výjimky nedostanou.

Donedávna bylo synovo onemocnění neléčitelné. Od 30. května 2017 je registrovaný lék na SMA Spinraza. Četné klinické studie prokázaly efekt léčby, zastavení progrese onemocnění, výrazné zlepšení
motorických dovedností, snížení potřeby dechové podpory a výrazné snížení úmrtnosti, přičemž v žádné ze studií nebyly pozorovány žádné významné nežádoucí účinky. Přestože je efekt léku nejvýznamnější při časném zahájení léčby, okamžitě po objevení se prvních obtíží, a lék je registrovaný již skoro rok, stále se k většině pacientů nedostal.

Protože lék Spinraza dosud není uveden v úhradové vyhlášce, je nutno žádat o jeho úhradu dle § 16 Zákona o veřejném zdravotním pojištění, který umožňuje, aby zdravotní pojišťovna uhradila lék, který sice není hrazen, ale je jedinou možností pojištěnce z hlediska jeho zdravotního stavu. Protože zde navíc hrozí nebezpečí z prodlení, nemělo by být poskytnutí zdravotních služeb podle § 16 výše uvedeného zákona vázáno na předchozí souhlas revizního lékaře.

Přestože je lék Nusinersen (Spinraza) v současnosti jedinou dostupnou možností léčby SMA, pacientům hrozí riziko z prodlení, tato léčba je vysoce efektivní s minimem nežádoucích účinků, Všeobecná zdravotní pojišťovna České republiky dosud neschválila žádnou z žádostí dle výše uvedeného § 16 o úhradu tohoto léku svým pacientům. VZP má na stole také žádost o úhradu výše zmíněného léku dle § 16 pro našeho syna Zdendu. Bohužel však VZP nevydala rozhodnutí v této věci bezodkladně, ani v zákonné lhůtě, jak by měla učinit dle § 71 zákona č. 500/2004, správní řád, ve znění pozdějších předpisů, natož když zde hrozí vážné riziko z prodlení. Proto jsme byli nuceni začít jednat a podnikat další kroky. Jedním z nich je i tento otevřený dopis.

Náš syn (stejně jako další pacienti trpící SMA) nutně potřebuje léčbu. Bez léčby se jeho zdravotní stav každým dnem zhoršuje. Účinná léčba existuje. A přesto se musíme dále dívat na to, jak nám syn každým dnem slábne, mizí pod rukama, ztrácí sílu, svaly a pomalu umírá? Máme sedět a čekat na den, kdy se syn sám nepohne, neotočí, nezdvihne hlavu, přestane dýchat a umře? Opravdu? Takhle by se měla chovat největší česká pojišťovna, pojišťovna, která se chlubí hesly, že je největší, nejbohatší a vždy svým pacientům zajistí nejlepší a nejúčinnější možnou léčbu, kterou jí zákon umožňuje z veřejného pojištění uhradit?

Věřím, že ani Vám tato situace nemůže přijít správná a humánní. Proto Vás prosím, nebuďte lhostejní k nastalé situaci! Pokuste se s tím prosím RYCHLE něco udělat! Nenechte dál umírat naše děti, dejte jim šanci dostat lék (jediný lék, který mají) a žít!

V Týništi nad Orlicí, dne 31. 01. 2018 Tereza a Zdeněk Rejzkovi

tisk Tisk stáhnout jako pdf Stáhnout v PDF
Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena