Vysvětlení možných komplikací léčby Spinrazou (Nusinersenem)

Vážení rodiče,

Dne 26.7.2018 byl vydán informační dopis pro zdravotnické pracovníky ohledně možných komplikací léčby Nusinersenem - možnost vzniku komunikujícího hydrocefalu. Přesné údaje o počtu pacientů, délce jejich léčby či věku pacientů zatím dostupné nemáme, přesto jsme se já osobně a pacientská organizace SMAci rozhodli zveřejnit tento vysvětlující dopis. Nejedná se o oficiální prohlášení, pouze doporučení na základě osobních zkušeností.

Dle pro nás aktuálně dostupných informací je zřejmé, že léčba Nusinersenem může způsobovat příznaky zvýšení nitrolebního tlaku - tzv. hydrocefalu, a to typ komunikující hydrocefalus. Komunikující hydrocefalus je pojem, který popisuje nález zvýšeného nitrolebního tlaku (hydrocefalu) bez jasné poruchy cirkulace mozkomíšního moku (komunikující), například daný snížením vstřebáváním moku. Jedná se o léčitelnou komplikaci léčby, je však důležité příznaky rozeznat co nejdříve. Neléčený hydrocefalus může pacienta ohrozit i na životě.

Příznaky normotenzního hydrocefalu - jak jej rozeznáte:

Dítě do 3 let

  • Nárůst obvodu hlavy či vyklenutí velké fontanely - zde by bylo vhodné dětem, které jsou léčeny Nusinersenem a nemají žádné nežádoucí příznaky (viz níže) prozatím minimálně 1x za měsíc nechat přeměřit obvod hlavy u obvodního lékaře.

Děti ve všech věkových kategoriích včetně věku do 3 let, které jsou na léčbě Nusinersenem by měly být ihned vyšetřeny lékařem v případě těchto obtíží:

  • Opakované atypické dříve nepozorované bolesti hlavy, zejména ranní či noční bolesti hlavy
  • Opakované jinak nevysvětlitelné zvracení
  • Změny chování - stavy únavy, apatie, spavosti či stavy podrážděnosti či agresivity, pozvolné zhoršování školního prospěchu, ...

Toto doporučení není definitivní a bude měněno dle dostupnosti nových informací o výskytu tohoto typu nežádoucího účinku při léčbě Nusinersenem.

Dne 31.7.2018                                                            MUDr. Haberlová Jana Ph.D.

 

 

Vytvořeno: 31.7.2018
Zvyšování povědomí o SMA
Informování o možnostech zajištění kvalitního životapéče,léčby a podpory pacientů se SMA, zařazování do databází pacientů a klinických studií
Spolupráce se subjekty obdobného zaměření v ČR i v zahraničí
Podpora výzkumu SMA a léčby nemoci
Organizace setkávání členů Spolkua jejich vzájemné výměny zkušeností a informací
Zprostředkování odborných (nejen lekářských) konzultací
Newsletter
Informace o aktuálním dění na Smaci.cz
PřihláškaStaňte se našimi členy a pomozte nám
lépe bojovat s SMA
Chcete nám pomoc?
Transparentní účet: 2401187434/2010
Kontaktujte nás: info@smaci.cz
Copyright © 2017 Smaci, webdesign: FormSoft s.r.o., všechna práva vyhrazena