Nikolka se narodila 10. září 2011. Vyvíjela se jako každé jiné zdravé miminko, sice oproti svým vrstevníkům a v porovnání se svou o 4 roky starší sestrou později lezla, později se začala stavět, ale vše se připisovalo tomu, že je hold línějším miminkem. Když se ani v roce a půl nic nezměnilo, začali jsme chodit na neurologii, kde se ale nezdálo být nic špatně.
Ve dvou a půl letech Nikolka absolvovala dvoutýdenní hospitalizaci ve FN Motol, kde jí byla provedena všemožná vyšetření. Propouštěli nás s tím, že máme zdravé dítě, které ale nechodí. O půl roku později, kdy jsme šli na další kontrolu a genetické testy do Motola, jsme se dozvěděli, že naše, tehdy tříletá Nikolka, má spinální svalovou atrofii II. stupně. Tehdy nám paní doktorka řekla, že na tuto nemoc není žádný lék, ale že je Nikolka ve věku, kdy by se ho mohla dočkat. Moc jsme doufali, že to bude brzy a skutečně se dočkali.
Objevil se nový lék Spinraza.
Na podzim r. 2017 jsme na základě §16 požádali naši zdravotní pojišťovnu o úhradu tohoto léku a ta nám vyhověla. Bylo to za minutu dvanáct, protože Nika se postupně zhoršovala. Dříve dokázala obejít stůl v obýváku nebo se na chvíli postavit s oporou, najednou se jí podlamovaly nohy a postupně se zhoršovala, nechtěla se postavit, nohám už nevěřila, když lezla po čtyřech, tak se jí podlamovaly ruce.
První dávku Spinrazy dostala v lednu 2018, po pár měsících bylo vidět, že se jí pomalu vrací síla do nohou a rukou a rozhodně se nezhoršuje. Samozřejmě denně rehabilitujeme, dvakrát do roka jezdíme do lázní, které Nikolce dost pomáhají.
Nikolka nás učí spoustu věcem, je velkým optimistou a je to naše sluníčko.
Chodí do 3.třídy běžné ZŠ, má k sobě asistentku, ale snaží se být soběstačná. Školu miluje, má skvělé spolužáky a paní učitelku, která se ji nebojí vzít s sebou i na školu v přírodě. Přesto, že je osvobozená od tělocviku, se spolužáky absolvovala plavecký kurz, dokonce s nimi občas chodí na bruslení, kde ji taťka, pokud to jeho prac.povinnosti dovolí, nebo spolužáci vozí na židličce.
Niki ráda plave, jezdí na koni, učí se na piáno a ségra se ji snaží učit hrát tenisové údery :-)
Od loňska má Nikolka skvělou pomůcku – lehokolo. Může s námi jezdit na kole jako „plnohodnotný“ cyklista a má velkou radost, že je z nás nejrychlejší. Moc si výlety na kole užívá. A nejen ona. Proto se naše dovolené zaměřili na cyklistiku.
Pokud byste chtěli přispět Nikolce na její aktivity, můžete tak učinit na číslo účtu u KB 107 - 4140780297.
Děkujeme.
Radka a Milan Čížkovi
