Cíle
Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Přesto, že fungujeme poměrně krátce, podařilo se nám realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií.
V současné době sdružuje pacientská organizace více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA máme téměř 200 členů.
Pacientská organizace SMÁci, z. s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Jsme také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění).
Statistiky
Ke konci roku 2019 jsme měli 154 členů, z toho:
- 35 nezletilých
- 36 zletilých
- 78 zákonných zástupců
- 5 ostatních
Výbor naší pacientské organizace
