Naše cíle
Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA.
Co děláme?
Poskytujeme informace z oblasti SMA na našich webových stránkách i sociálních sítích, poskytujeme telefonickou i osobní krizovou intervenci pacientům s SMA a jejich blízkým, ale také konzultace a psychosociální podporu. Komunikujeme se zdravotnickými zařízenímmi, pojišťovnami, dalšími organizacemi a stakeholdery v České republice i zahraničí. Pořádáme letní psychorehabilitační pobyty pro děti a mladé lidi s SMA.
V letech 2022 a 2023 realizujeme projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021.
Pacientská organizace SMÁci, z. s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Jsme také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění), AIP (Aliance pro individualizovanou podporu) a APO (Akademie pacientských organizací).
Kolik nás je?
Ke konci roku 2021 jsme měli 186 členů, z toho:
- 42 nezletilých pacientů
- 50 zletilých pacientů
- 87 zákonných zástupců
- 7 dalších zájemců a členství a problematiku SMA
Výbor naší pacientské organizace
Další spolupracovníci pacientské organizace
Kromě výše uvedených členů výboru pacientské organizace a dalších pracovníků nám s provozem pomáhá mnoho dalších lidí, kteří se věnují například specifickým oblastem péče o pacienty nebo jsou jinak aktivní ve fungování SMÁků:
Ondřej Hlavica (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) - podpora dospělých pacientů, jejich přístup k léčbě
Zdeněk Rejzek (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) - aktivní člen, účast na zahraničních konferencích a akcích