Cíle
Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla na počátku roku 2017 s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. SMÁci prosazují, podporují a hájí zájmy pacientů se SMA, osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílejí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA. Přesto, že fungujeme poměrně krátce, podařilo se nám realizovat již mnoho různých aktivit, které přispívají ke zkvalitnění života pacientů se spinální svalovou atrofií.
V současné době sdružuje pacientská organizace více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA máme téměř 200 členů.
Pacientská organizace SMÁci, z. s. je členem organizace SMA Europe, která sdružuje evropské pacientské organizace věnující se SMA. Jsme také členem ČAVO (Česká asociace pro vzácná onemocnění).
Statistiky
Ke konci roku 2020 jsme měli 171 členů, z toho:
- 35 nezletilých pacientů
- 42 zletilých pacientů
- 88 zákonných zástupců
- 6 ostatních
Výbor naší pacientské organizace
Další spolupracovníci pacientské organizace
Kromě výše uvedených členů výboru pacientské organizace a dalších pracovníků nám s provozem pomáhá mnoho dalších lidí, kteří se věnují například specifickým oblastem péče o pacienty nebo jsou jinak aktivní ve fungování SMÁků:
Ondřej Hlavica (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) - podpora dospělých pacientů, jejich přístup k léčbě
Zdeněk Rejzek (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) - aktivní člen, účast na zahraničních konferencích a akcích