Kdo jsme

Jsem jedním ze zakládajících členů a předseda SMÁků. My rodiče dětí s SMA koukáme na svět jinak. Máme neuvěřitelné děti, které jsou křehké jako květiny. O květiny je stejně jako o naše smáky potřeba pečovat, a to tak aby pak mohli pomáhat svou krásou duše a intelektu všem kolem sebe. Na vzácné květiny se občas zapomíná, protože nejsou moc vidět. Snažím se tedy, aby na smáky bylo vidět a aby se nezapomínalo na jejich potřeby. Pomáhal jsem prosadit novou, první léčbu pro smáky a byl bych rád, aby se právě narozené děti léčili ještě před výskytem prvních příznaků nemoci. Byl bych rád, aby mohli ti, co takové štěstí už nemají, žít plnohodnotný život plný radosti a štěstí a tu předávali lidem kolem sebe.

Mám rád vůni, která vychází z úlu, když do něj lezu. Mám rád rychlost, když se řítím z kopce na lyžích či na kole. Miluju svou rodinu. Mám rád divokou vodu i její sílu a nespoutanost (vzala i dala mi můj život)… a úsměv ten bychom měli mít na paměti všichni, jsme totiž SMÁci a pěstujeme si od úsměvů krásné vrásky!

Když jsme v roce 2007 s manželem Radkem po diagnostikování naší dcery Anny, přemýšleli, jak pomoci rodinám s tímto onemocněním v České republice, oslovili jsme manžele Janžurovy z Kolpingovy rodiny Smečno a společnými silami se nám podařilo registrovat sociální službu Rané péče a projekt Podpory rodin s onemocněním SMA v ČR. Nebylo vůbec jednoduché rodiny v ČR najít, a tak společným úsilím kolegů lékařů a genetiků jsme začali s vyhledáváním těchto pacientů. Krásný projekt rané péče je svým rozsahem a kvalitou již dnes celorepublikový a milé kolegyně - poradkyně rané péče se věnují nově diagnostikovaným dětem s SMA do 7 let věku ve všech krajích ČR. Tak jak se ukazovala reálná účinná léčba SMA bylo potřeba založit pacientskou organizaci SMáci, z.s., aby se nám společným úsilím podařilo přinést léčbu všem - dětem, adolescentům a dospělým v ČR. Jsme stále na “cestě” a čeká nás ještě mnoho společné práce, abychom měli v ČR novorozenecký screening, a každému děťátku, které se narodí, byla co nejdříve aplikovaná genová terapie.

Pro pacientskou organizaci vedu linku pro krizovou intervenci, věnuju se také fundraisingu, přednáškové činnosti, organizaci benefičních akcí a psychorehabilitačních pobytů.

Mám ráda hudbu, je krásnou psychoterapií pro potěchu duše, miluji svoji ničím nenahraditelnou rodinu, své úžasné 3 děti Veroniku, Ráďu a Aničku, rádi společně cestujeme a poznáváme krásné kouty naší země. A celé roky vděčím za finanční i morální podporu svému muži, který je výjimečný.

Několik let se snažím pomáhat jako aktivní člen pacientské organizace SMÁci a práce pro pacientskou organizaci mi dává velký smysl. Ráda bych do pacientské organizace vnesla ještě více společných setkání a sdílení zkušeností mezi pacienty. Společné setkávání mi přijde velice prospěšné jak pro rodiče, kteří mají s kým sdílet své zkušenosti, starosti a strachy, ale i pro SMÁčky samotné, jimž velice prospívá
odmalička vidět, že nejsou na vozíku sami. Věřím, že když se chce, všechno jde. A s úsměvem jde vše líp…

Kdybyste chtěli pomoci, podpořit, popovídat si, uklidnit, poradit s výběrem pomůcek či rehabilitací, nebo cokoliv jiného, neváhejte se na mne obrátit. A pro ty, kdo mne neznáte, jsem maminkou dvou úžasných dětí, sedmiletého Ondry a pětiletého SMÁčka Zdendy, jehož život s SMA popisujeme na stránkách „Zdenda a drak“. Kromě toho jsem zakladatelkou nadačního fondu SPOLU NA DRAKA, v rámci jehož činnosti pomáháme dětem a dospívajícím s SMA. Hlavně jsem ale velký optimista se spoustou snů.

Miluji svou rodinu, tanec, překonávání překážek, moře a přírodu.