Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. Členy pacientské organizace se tedy můžete stát nejen jako pacient s SMA, ale také jako člen rodiny, pečující osoba nebo zájemce o oblast SMA z řad veřejnosti.
Pro vstup do pacientské organizace je třeba vyplnit přihlášku. NEMUSÍTE ji posílat poštou, stačí ji pouze vytisknout, vyplnit a oskenovanou nebo vyfocenou poslat zpět na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Pokud nám chcete pomoci se zrychlením vstupu inovativních léčivých přípravků na český trh vyplňte nám o sobě více prostřednictvím dotazníku pacienta.
Po přijetí přihlášky se také můžete registrovat do členské sekce webu. Tam najdete mapu ostatních SMÁků, můžete se tedy podívat, jestli někde ve Vašem okolí nebydlí někdo s podobnou diagnózou. Jinak členská sekce zatím moc živá není, ale v plánu je to napravit :) Kde to ale žije, to je Facebooková stránka Smáků a také skupina pro pacienty a pečující osoby.
Všechny informace o možnostech komunikace s námi i členy komunity SMÁků naleznete na této nástěnce.