Milý členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
přinášíme Vám průběžné informace z projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Podívejte se, co se za dva měsíce událo i co Vás a nás čeká v dalších měsících.
- Trvání projektu jsme prodloužili o 2 měsíce. Březen 2024 je poslední měsíc projektu. I do budoucna vás však budeme podporovat.
- Nadále probíhá dotazníkové šetření - DOTAZNÍK je zaměřený na péči v neuromuskulárních centrech a rozeslán mezi pacienty. Dotazníků potřebujeme co nejvíce - prosíme Vás proto o vyplnění dotazníku po každé návštěvě neuromuskuárního centra.
- Vzhledem k nízkému počtu vyplněných dotazníků jsme upravili metodiku našeho výzkumu. Doplnili jsme metodu rozhovorů s vytipovanými pacienty nebo zákonnými zástupci nezletilých pacientů. Rozhovory nám umožňují získat podrobnější informace a lepší pochopení situace jednotlivých pacientů, což nám poskytne kvalitnější a použitelnější výsledky pro náš projekt.
- Aktuálně probíhá kromě stále běžícícho dotazníkového šetření, které můžete vyplnit tady, také výzkum formou rozhovorů s vybranými pacienty/zákonnými zástupci pacientů. Kdo by měl zájem zúčastnit se rozhovoru, budeme moc rádi, pokud se ozvete Tereze Rejzkové (na email This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it., nebo na tel.: 737 017 743) a domluvíte se s ní na rozhovoru. Rozhovor je možné provést osobně, telefonicky nebo třeba online za pomoci google meet apod.
- Telefonická linka krizové intervence a osobní konzultace pokračují dál, znovu registrujeme vzestup zájmu o tuto službu.
Veškeré aktuální informace z průběhu projektu i možnosti zapojení se do něj naleznete na webových stránkách i na facebooku. Informace ke krizové intervenci naleznete zde.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.