SMÁci, z. s. - pacientská organizace SMA

heart1

PROSAZUJEME A HÁJÍME
zájmy pacientů se SMA,
osob blízkých pacientů
a ostatních osob o tyto pacienty pečujících

heart1

SPOLUPODÍLÍME SE
na zajištění kvalitního života,
péče, podpory
a účinné léčby pacientů se SMA

heart1

PODPORUJEME
osoby blízké pacientům se SMA
a ostatní osoby o tyto pacienty pečující

Aktuality

9. září 2022

Pozvánka na mezioborový seminář SMA v souvislostech /spinální svalová atrofie/ na Lékařské fakultě MUNI Brno pátek 21. 10. 2022 - ZDARMAProjekt zlepšování péče o pacienty s SMA

9. září 2022

Psychorehabilitační pobyt Pluhův Žďár 2022 (3. turnus)Psychorehabilitační pobyty

25. červenec 2022

DOTAZNÍK k péči v neuromuskulárních centrechProjekt zlepšování péče o pacienty s SMA

25. červenec 2022

Krizová intervence v první polovině roku 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

25. červenec 2022

Co nového v projektu? Květen a červen 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

25. červenec 2022

Proběhla první část úprav webových stránek www.smaci.cz, které jsou realizovány za finanční podpory Úřadu vládyAktuality

25. červenec 2022

Evrysdi - aktualizované pokyny k uchovávání léčivého přípravkuEvrysdi

25. červenec 2022

S Evrysdi do letadlaEvrysdi

26. duben 2022

Co nového v projektu? Březen a duben 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

28. březen 2022

Dávky sociálního systému, které mohou pacienti s SMA pobírat Příspěvky a financování

7. březen 2022

Seznam zdrojů financí pro pacienty s SMA a jejich rodinyPříspěvky a financování

7. březen 2022

Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobamiAktuality

1. březen 2022

Co nového v projektu? Leden a únor 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

24. leden 2022

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republikyAktuality

20. leden 2022

Změny v sociálním systému v roce 2022Aktuality

6. leden 2022

Tisková zpráva k zahájení projektuProjekt zlepšování péče o pacienty s SMA

6. leden 2022

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.Aktuality

3. leden 2022

Krizová intervence a psychosociální poradenství v rodináchKrizová intervence

21. prosinec 2021

SMÁci budou mít opět zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictvíAktuality

21. prosinec 2021

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCIDAktuality

2. prosinec 2021

Psychorehabilitační pobyty 2022Psychorehabilitační pobyty

20. listopad 2021

Zac putuje do školek v Moravskoslezském krajiAktuality

28. říjen 2021

Postup žádosti o výjimečnou úhradu léčby dle §16 ZoVZPEvrysdi

11. říjen 2021

Naši členové tvoříPříběhy pacientů

9. září 2021

SMA tábory Hostětín 2021Galerie

1. září 2021

Houpačka vybrala 185 144 Kč pro SMÁky!Aktuality

31. srpen 2021

SMA tábor Pluhův Žďár 2021Galerie

31. srpen 2021

Tipy na výlety z Měsíce SMA a další zdroje, kde hledat bezbariérová místaTipy od pacientů

24. srpen 2021

Evrysdi - testování účinnostiEvrysdi

18. srpen 2021

MonikaPříběhy pacientů

15. srpen 2021

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání EvrysdiAktuality

28. červenec 2021

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabinaAktuality

27. červenec 2021

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamuAktuality

27. červenec 2021

Evrysdi - klinické studieEvrysdi

26. červenec 2021

Evrysdi - základní informaceEvrysdi

20. červenec 2021

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMAAktuality

16. červen 2021

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacientaAktuality

8. červen 2021

Novorozenecký screening na SMA už od 1.1.2022Aktuality

31. květen 2021

Spinraza - testování účinnosti léčbySpinraza

31. květen 2021

Spinraza - klinické studieSpinraza

30. duben 2021

Spinraza - kompletní informaceSpinraza

7. duben 2021

Scholar Rock - výsledky roční klinické studieLéčiva ve vývoji

31. březen 2021

Evropská komise schválila Evrysdi pro léčbu SMAEvrysdi

29. březen 2021

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMAAktuality

20. březen 2021

Roche zveřejnil data z druhé části výzkumné studie pro EvrysdiEvrysdi

10. březen 2021

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19Aktuality

27. leden 2021

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMAAktuality

20. leden 2021

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?Aktuality

12. leden 2021

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studieAktuality

11. leden 2021

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19Aktuality

3. leden 2021

Informace k novému přípravku Scholar RockAktuality

22. prosinec 2020

PF 2021Aktuality

17. prosinec 2020

VZP bude hradit léčbu všem indikovaným pacientům s SMAZolgensma

24. listopad 2020

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19Aktuality

24. listopad 2020

MZ schválilo specifický léčebný program pro přípravek RisdiplamEvrysdi

18. září 2020

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapemAktuality

31. srpen 2020

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screeningAktuality

31. srpen 2020

SMA tábor Pluhův Žďár 2020Galerie

21. srpen 2020

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)Aktuality

20. srpen 2020

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisíAktuality

15. srpen 2020

SMA tábory Hostětín 2020Galerie

10. červenec 2020

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientůAktuality

19. květen 2020

Zolgensma byla schválena u EMAAktuality

1. květen 2020

Otevřený dopis panu premiéroviAktuality

21. březen 2020

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněnímAktuality

21. březen 2020

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviruAktuality

21. březen 2020

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19Aktuality

6. březen 2020

Situace ohledně genové terapie Zolgensma Aktuality

6. březen 2020

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMAAktuality

17. leden 2020

Galavečer na draka 23. 1. 2018Aktuality

Kalendárium

Podporují nás

biogen novartis roche stredocesky kraj advokatni kancelar Jiri Vlasak ppm og image agel LOGO 2021 jpeg 16ku9 jus MDA sova albi

Dárci v roce 2022: Cindy Baca Munoz, Dagmar Stolínová, Daniel Koláček, Hana Neugebauerová, Jiří Navrátil, Markéta Sochorová, Nadace Člověk člověku, Novartis, Pavel Dalecký, Zdeněk Polášek (zdenik.cz)

Projekty v roce 2022:

Projekt Osvětová kampaň k pilotní fázi novorozeneckého screeningu pro SMA a SCID je financován společností Novartis.

Projekt Informování o léčbě a péči o pacienty s SMA na webu www.smaci.cz je financován z příspěvku Nadace Člověk člověku.

Projekt Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace je financován z Fondů EHP 2014 - 2021, program Zdraví.

Projekt Rozvoj webu a sociálních sítí pacientské organizace SMÁci je realizován za finanční podpory Úřadu vlády České republiky. Výstupy projektu nereprezentují názor Úřadu vlády České republiky a Úřad vlády České republiky neodpovídá za použití informací, jež jsou obsahem těchto výstupů.