SMÁci, z. s. - pacientská organizace SMA

heart1

PROSAZUJEME A HÁJÍME
zájmy pacientů se SMA,
osob blízkých pacientů
a ostatních osob o tyto pacienty pečujících

heart1

SPOLUPODÍLÍME SE
na zajištění kvalitního života,
péče, podpory
a účinné léčby pacientů se SMA

heart1

PODPORUJEME
osoby blízké pacientům se SMA
a ostatní osoby o tyto pacienty pečující

Aktuality

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz

24. leden 2022

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.czAktuality

Změny v sociálním systému v roce 2022

20. leden 2022

Změny v sociálním systému v roce 2022Aktuality

Tisková zpráva k zahájení projektu

6. leden 2022

Tisková zpráva k zahájení projektuProjekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

6. leden 2022

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.Aktuality

Krizová intervence a psychosociální poradenství v rodinách

3. leden 2022

Krizová intervence a psychosociální poradenství v rodináchKrizová intervence

SMÁci budou mít opět zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictví

21. prosinec 2021

SMÁci budou mít opět zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictvíAktuality

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID

21. prosinec 2021

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCIDAktuality

Psychorehabilitační pobyty 2022

2. prosinec 2021

Psychorehabilitační pobyty 2022Psychorehabilitační pobyty

Zac putuje do školek v Moravskoslezském kraji

20. listopad 2021

Zac putuje do školek v Moravskoslezském krajiAktuality

Postup žádosti o výjimečnou úhradu léčby dle §16 ZoVZP

28. říjen 2021

Postup žádosti o výjimečnou úhradu léčby dle §16 ZoVZPEvrysdi

Naši členové tvoří

11. říjen 2021

Naši členové tvoříPříběhy pacientů

SMA tábory Hostětín 2021

9. září 2021

SMA tábory Hostětín 2021Galerie

Houpačka vybrala 185 144 Kč pro SMÁky!

1. září 2021

Houpačka vybrala 185 144 Kč pro SMÁky!Aktuality

SMA tábor Pluhův Žďár 2021

31. srpen 2021

SMA tábor Pluhův Žďár 2021Galerie

Tipy na výlety z Měsíce SMA a další zdroje, kde hledat bezbariérová místa

31. srpen 2021

Tipy na výlety z Měsíce SMA a další zdroje, kde hledat bezbariérová místaTipy od pacientů

Evrysdi - testování účinnosti

24. srpen 2021

Evrysdi - testování účinnostiEvrysdi

18. srpen 2021

MonikaPříběhy pacientů

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

15. srpen 2021

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání EvrysdiAktuality

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

28. červenec 2021

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabinaAktuality

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

27. červenec 2021

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamuAktuality

Evrysdi - klinické studie

27. červenec 2021

Evrysdi - klinické studieEvrysdi

Evrysdi - základní informace

26. červenec 2021

Evrysdi - základní informaceEvrysdi

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

20. červenec 2021

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMAAktuality

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacienta

16. červen 2021

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacientaAktuality

Novorozenecký screening na SMA už od 1.1.2022

8. červen 2021

Novorozenecký screening na SMA už od 1.1.2022Aktuality

Spinraza - testování účinnosti léčby

31. květen 2021

Spinraza - testování účinnosti léčbySpinraza

Spinraza - klinické studie

31. květen 2021

Spinraza - klinické studieSpinraza

Spinraza - kompletní informace

30. duben 2021

Spinraza - kompletní informaceSpinraza

Scholar Rock - výsledky roční klinické studie

7. duben 2021

Scholar Rock - výsledky roční klinické studieLéčiva ve vývoji

Evropská komise schválila Evrysdi pro léčbu SMA

31. březen 2021

Evropská komise schválila Evrysdi pro léčbu SMAEvrysdi

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

29. březen 2021

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMAAktuality

Roche zveřejnil data z druhé části výzkumné studie pro Evrysdi

20. březen 2021

Roche zveřejnil data z druhé části výzkumné studie pro EvrysdiEvrysdi

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19

10. březen 2021

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19Aktuality

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMA

27. leden 2021

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMAAktuality

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?

20. leden 2021

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?Aktuality

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studie

12. leden 2021

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studieAktuality

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19

11. leden 2021

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19Aktuality

Informace k novému přípravku Scholar Rock

3. leden 2021

Informace k novému přípravku Scholar RockAktuality

22. prosinec 2020

PF 2021Aktuality

VZP bude hradit léčbu všem indikovaným pacientům s SMA

17. prosinec 2020

VZP bude hradit léčbu všem indikovaným pacientům s SMAZolgensma

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19

24. listopad 2020

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19Aktuality

MZ schválilo specifický léčebný program pro přípravek Risdiplam

24. listopad 2020

MZ schválilo specifický léčebný program pro přípravek RisdiplamEvrysdi

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapem

18. září 2020

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapemAktuality

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening

31. srpen 2020

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screeningAktuality

SMA tábor Pluhův Žďár 2020

31. srpen 2020

SMA tábor Pluhův Žďár 2020Galerie

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)

21. srpen 2020

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)Aktuality

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisí

20. srpen 2020

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisíAktuality

SMA tábory Hostětín 2020

15. srpen 2020

SMA tábory Hostětín 2020Galerie

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientů

10. červenec 2020

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientůAktuality

Zolgensma byla schválena u EMA

19. květen 2020

Zolgensma byla schválena u EMAAktuality

Otevřený dopis panu premiérovi

1. květen 2020

Otevřený dopis panu premiéroviAktuality

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněním

21. březen 2020

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněnímAktuality

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviru

21. březen 2020

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviruAktuality

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19

21. březen 2020

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19Aktuality

Situace ohledně genové terapie Zolgensma

6. březen 2020

Situace ohledně genové terapie Zolgensma Aktuality

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMA

6. březen 2020

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMAAktuality

Galavečer na draka 23. 1. 2018

17. leden 2020

Galavečer na draka 23. 1. 2018Aktuality

Kalendárium

Kalendář »

Podporují nás

Podporují nás

Podporují nás

biogen novartis roche stredocesky kraj advokatni kancelar Jiri Vlasak ppm og image agel LOGO 2021 jpeg 16ku9 jus MDA sova albi

Dárci v roce 2021: Albi, Beneda FOTO Pardubice, Biogen, Dobrý skutek, Eurona Cerny, Jiří Vrba, KVArt production, Laboratoře Agel, Lucie Kynclová, M&M reality nadační fond, Mattel, MDA RIDE, Nadace Agel, Nadace Jedličkova ústavu, Nadace Sova, Nadační fond Domácí anděl, Nadační fond Rafael dětem, Miroslava Hauflová, Petr Borovec, ppm factum, Spolek 2/4, Teplárna České Budějovice, Vlasák advokáti, MIMSA

Staňte se členy pacientské organizace SMÁci.
Stačí se zaregistrovat.

Anulika

Využijte linku důvěry spolku Anulika.

Buďte v obraze

Informace o aktuálním dění přímo do mailu.

Tyto webové stránky byly realizovány s přispěním Středočeského kraje.