Pacientská organizace SMÁCI považuje současné nastavení systému osobní asistence v České republice za dlouhodobě neudržitelné. Pro lidi se spinální svalovou atrofií (SMA) nepředstavuje osobní asistence sociální službu „navíc“, ale existenční potřebu, která umožňuje přežití a účast na životě společnosti.
Analýza současného stavu
Současný stav vnímáme jako systémové selhání státu v ochraně práv občanů závislých na péči okolí. Navzdory ratifikaci Úmluvy OSN o právech osob se zdravotním postižením (zejm. článku 19) narážejí naši členové na tyto bariéry:
-
Nedostupnost služeb osobní asistence: Příspěvek na péči ve IV. stupni je fixní částka, která při současných cenách služeb nepokryje ani 5–6 hodin asistence denně. Lidé s SMA však často potřebují podporu 16 až 24 hodin denně. Problémem je také nedostatečné pokrytí služeb nejen v regionech, ale i v nočních hodinách a o víkendech.
-
Nepropojenost sociální a zdravotní péče: Nemožnost asistentů vykonávat zdravotní úkony (např. obsluha kašlacího asistenta, odsávání či PEG) vytváří nebezpečné situace a blokuje profesionalizaci péče.
-
Krize pacientů a pečujících: Odpovědnost za chybějící státní služby dopadá na pacienty a jejich rodiny. To vede k jejich sociálnímu vyloučení, zdravotnímu kolapsu a ekonomické závislosti. V případě, kdy rodina z různých důvodů přestane zvládat péči a nemá možnost osobní asistence, hrozí pacientovi ústavní péče.
Konstruktivní návrhy SMÁCI k řešení
Navrhujeme konkrétní kroky, které změní asistenci z „charity“ na funkční nástroj nezávislého života:
-
Zavedení individuálního financování (Pátý stupeň): Podpora mechanismu (např. formou individualizovaného rozpočtu), který uhradí hodiny asistence podle skutečné potřeby člověka, nikoliv podle paušálních tabulek.
-
Legislativní uznání ošetřovatelských úkonů: Úprava zákona o sociálních službách a souvisejících vyhlášek, která umožní asistentům po odborném zaškolení provádět specifické úkony v domácím prostředí.
-
Kapacitní posílení terénu: Motivace poskytovatelů k zajištění služeb v noci, o víkendech a v odlehlých regionech prostřednictvím lepších dotačních podmínek.
-
Důstojné ohodnocení: Navázání mezd asistentů na úroveň, která zajistí stabilitu personálu a prestiž tohoto klíčového povolání.
Závěr
Jsme připraveni být státním institucím expertním partnerem při tvorbě nové legislativy. Naším cílem není konfrontace, ale zajištění podmínek, ve kterých lidé se SMA nebudou pouze přežívat v ústavních zařízeních nebo izolaci, ale budou moci žít svobodně ve svých domovech v přirozeném sociálním prostředí a být plnohodnotnou součástí společnosti ve všech aspektech lidského života.
Bez asistence není život. Je čas na změnu, která tuto realitu reflektuje.
