7. června 2025, Ostrava
Ve dnech 30. května až 1. června 2025 se v Beskydech uskutečnilo celorepublikové setkání pečujících o pacienty se spinální svalovou atrofií (SMA). Akce, konaná v rámci projektu SMÁci – podpora neformálních pečujících, poskytla deseti rodinám jedinečnou příležitost načerpat nové síly a sdílet zkušenosti v inspirativním prostředí.
Účastníci měli k dispozici bezbariérové prostory hotelu, kde si mohli dopřát zasloužený odpočinek s využitím hotelového bazénu, masáží a sauny. Setkání obohatila přítomnost odborníků. Psycholog poskytl podporu v oblasti duševního zdraví a podporu v budování zdravých vztahů, zatímco fyzioterapeut představil nové cvičební techniky pro pacienty a poradil pečujícím se správným držením těla při náročné manipulaci.Nedílnou součástí týmu byl také nutriční poradce, který pečujícím poskytl cenné informace o specifických dietních potřebách pacientů se SMA, poradil pečující v oblasti výživy a zodpověděl dotazy týkající se doplňků stravy. Večerní program zahrnoval moderované sdílení v rámci svépomocné skupiny, zaměřené na témata spojená s péčí o pacienty se SMA.
Pro zajištění maximálního komfortu pečujících byly přítomny osobní asistentky, které se postaraly o péči o pacienty, zatímco pečující se mohli věnovat sobě, vzdělávání, fyzioterapii a odpočinku. Pro pacienty byl připraven speciální program se zaměřením na jemnou motoriku a podporu samostatnosti.
Hlavním cílem našeho setkání bylo vzdělávání pečujících osob o pacienty se SMA a předání nejnovějších informací v oblasti péče o ně. Sekundárně jsme chtěli pečujícím dopřát zasloužený odpočinek. Podařilo se nám také propojit pečující, kteří si tak mohou být vzájemnou oporou i na dálku. Věříme, že se nám podobná setkání podaří udržet jako tradiční činnost naší pacientské organizace i v budoucnu.
Mgr. Adam Kratochvíl
_thumbnail.jpeg)
_thumbnail.jpg)
