Den vzácných onemocnění

28. února je Den vzácných onemocnění.

Vzácná onemocnění jsou závažná, většinou vrozená a nevyléčitelná. Existují jich tisíce a každé je jiné. Společné mají to, že cesta k diagnóze, léčbě a podpoře bývá velmi složitá.

Vzácná onemocnění, mezi které patří i SMA, nejsou žádný výjimečný příběh, ale jsou součástí naší společnosti:

 500 000 lidí v ČR
 30 milionů v Evropě
 300 milionů na světě

Den vzácných onemocnění připomíná veřejnosti i rozhodovatelům, že lidé se vzácnou diagnózou potřebují dostupnou péči, funkční sociální systém a rovné příležitosti. Je to příležitostí ukázat, že za každou diagnózou je konkrétní člověk a rodina.

Jako pacientská organizace SMÁci dlouhodobě hájíme zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich blízkých.

Přidejte se k nám a pomozte dát vzácným onemocněním větší viditelnost. Podpořte organizace, které stojí po boku pacientů každý den.