V říjnu jsme uspořádali další online setkání určené pacientům se spinální muskulární atrofií a jejich blízkým. Hostem webináře byl MUDr. Ondřej Havlín z Neuromuskulárního centra Dětské nemocnice Fakultní nemocnice Brno, který se s námi podělil o aktuální poznatky z oblasti léčby SMA. MUDr. Havlín shrnul současné možnosti léčby v České republice, kde jsou aktuálně dostupné všechny tři registrované přípravky – genová terapie, nusinersen (Spinraza) a risdiplam (Evrysdi).
Součástí webináře bylo také:
- vysvětlení, jak se dnes rozhoduje mezi jednotlivými typy léčby,
- přehled situací, kdy se přistupuje k přechodu z jednoho léku na druhý,
- a přehled novinek např, studie DEVOTE o vyšším dávkování Spinrazy, tabletová forma risdiplamu nebo vývoj intratekální genové léčby pro starší pacienty.
MUDr. Havlín zároveň upozornil, že výběr léčby je vždy individuální a závisí na počtu kopií genu SMN2, klinickém stavu i preferencích rodiny a pacienta.
Podívejte se na záznam webináře. Webinář má edukační charakter a nenahrazuje doporučení lékaře.
