Pacientská organizace SMÁci, z.s. realizuje činnost v rámcí projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“
V České republice jsme během posledních let vybudovali efektivní model pacientské organizace, která aktivně komunikuje se všemi klíčovými partnery – od ministerstev, přes zdravotní pojišťovny a poskytovatele zdravotní péče, až po farmaceutické společnosti a samotné pacienty. Tento přístup nám umožňuje nejen hájit práva pacientů, ale také přispívat ke zlepšování celého systému zdravotní péče. Rádi sdílíme naše zkušenosti a věříme, že mohou být inspirací pro Norsko a Island. Budování naší pacientské organizace trvalo sedm let, než jsme dosáhli úrovně, na které se nyní nacházíme. Zároveň si velmi vážíme příležitosti, kterou nám poskytla bilaterální spolupráce. Díky ní jsme mohli nahlédnout do norského i islandského systému a získat cenné poznatky pro naši další činnost.
Silná pacientská organizace neslouží jen jako podpůrná komunita pro pacienty a jejich rodiny, ale také jako strategický partner pro jednání se státními institucemi a odbornými společnostmi. V České republice se snažíme zastřešit celou oblast pacientské advokacie, kdy poskytujeme odborné poradenství, komunikujeme s ministerstvy a pojišťovnami a aktivně se zapojujeme do legislativních změn. Tento model umožňuje pacientům nejen pasivně přijímat zdravotní péči, ale také se aktivně podílet na jejím zlepšování. Díky tomu jsme například pomohli zavést novorozenecký screening na SMA nebo podpořili dostupnost moderní léčby.
Na Islandu, podobně jako v Norsku, jsou pacientské organizace spíše komunitního rázu a nemají tak silnou institucionální podporu v rozhodovacích procesech. Inspirací pro ně může být systematická spolupráce mezi pacientskými organizacemi a státem, jaká funguje v ČR.
Profesionalizace pacientské advokacie
Jedním z klíčových rozdílů mezi Českou republikou, Norskem a Islandem je profesionalizace pacientské advokacie. V České republice pacientské organizace neslouží pouze jako neformální spolky, ale působí jako odborní partneři při jednáních se státem a dalšími institucemi. Například Pacientský hub ministerstva zdravotnictví propojuje pacientské organizace přímo s vládními úřady, což nám umožňuje aktivně konzultovat úhrady léčby, vývoj zdravotních pomůcek nebo přístup k inovativním lékům. Na Islandu by obdobná platforma mohla pomoci sjednotit hlasy pacientských organizací a posílit jejich vliv na zdravotní politiku.
Díky dlouhodobé práci se nám podařilo získat silnou vyjednávací pozici. Ministerstva s námi komunikují o systémových změnách, nejen o jednotlivých pacientech. Spolupracujeme také s lékařskými společnostmi a nemocnicemi, čímž se podílíme na nastavování standardů péče. V Norsku i na Islandu mají pacientské organizace v tomto směru menší vliv, což může vést k omezené dostupnosti moderních léčebných postupů. Inspirací by mohla být naše aktivní advokacie, která pacientům pomáhá získat lepší přístup ke zdravotní péči.
Osvěta a praktická pomoc pacientům
Silné pacientské organizace se neomezují pouze na komunikaci s úřady, ale také poskytují praktickou podporu pacientům a jejich rodinám. V České republice organizujeme vzdělávací webináře nejen pro pacienty, ale i pro zdravotníky. Spolupracujeme s univerzitami a školami, aby se o vzácných onemocněních dozvěděli budoucí lékaři a specialisté. Vytváříme osvětové kampaně, které zvyšují povědomí o dané nemoci, a aktivně se věnujeme fundraisingu a získávání prostředků na podporu pacientů.
Na Islandu je například velká příležitost rozšířit povědomí o vzácných onemocněních mezi odbornou veřejnost a zdravotnické profesionály. Díky menší populaci a centralizované struktuře zdravotní péče by mohlo být efektivní propojit pacientské organizace s univerzitní nemocnicí v Reykjavíku a vytvořit vzdělávací platformu pro zdravotníky.
Velmi si vážíme možnosti bilaterální spolupráce s Norskem a Islandem. Stejně jako my sdílíme naše zkušenosti s budováním pacientské organizace, i my jsme se během této spolupráce mnohému naučili. Norský a islandský pohled na komunitní podporu a sociální aspekty péče nám poskytl důležité podněty k zamyšlení. Věříme, že výměna zkušeností mezi zeměmi je tím nejlepším způsobem, jak společně zlepšovat zdravotní péči a podporu pacientů. Díky této spolupráci můžeme posouvat pacientskou advokacii na vyšší úroveň, a to nejen v Česku, ale i v dalších evropských zemích.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci výzvy "Podpora bilaterální spolupráce v programu Zdraví".
