Pacientská organizace SMÁci, z.s. realizuje činnost v rámcí projektu „Posílení pacientské advokacie SMA: bilaterální iniciativa mezi Českou republikou a Norskem a Islandem“
V rámci projektu Bilateral jsme měli příležitost navštívit Norsko a Island jako zástupci pacientské organizace SMÁci. Naší hlavní cílem bylo seznámit se s tamním systémem osobní asistence, který významně zlepšuje kvalitu života lidí se spinální svalovou atrofií (SMA). Norský přístup je inspirativní nejen svou efektivitou, ale především filozofií, která stojí na principu maximální nezávislosti a důstojnosti každého člověka.
Klíč k nezávislosti je osobní rozpočet na asistenci
V Norsku je základem systému osobní asistence roční rozpočet, který každý člověk s hendikepem získává přímo od státu. Tento rozpočet pokrývá náklady na asistenci, která je přizpůsobena individuálním potřebám klienta. Asistent pomáhá nejen s hygienou, stravováním ale také doprovází klienta při aktivitách, které mu přinášejí radost a naplňují jeho život. Klient tak není omezen pouze na domácí prostředí, ale může se plně zapojit do společnosti.
Práce osobního asistenta je více než jen zaměstnání
Každý asistent prochází důkladným vzdělávacím programem, který ho připraví na roli průvodce ve všech fázích života klienta. Tento program zahrnuje nejen praktické dovednosti, ale také školení o hranicích komunikace, spolupráci s rodinou a ostatními asistenty či pochopení psychologických aspektů života s hendikepem.
V Norsku je o práci asistenta velký zájem. Asistenti často doprovázejí své klienty na výlety, kulturní akce či cestování, což obohacuje nejen život klientů, ale i jejich vlastní.
Asistence, která se mění podle životní situace
Systém osobní asistence v Norsku je flexibilní a přizpůsobuje se měnícím se potřebám klienta. Poskytovatelé asistence, specializované firmy, plánují služby na několik let dopředu, a to s ohledem na životní etapy klienta. Například dítě s SMA může potřebovat jiný typ podpory v dětství, dospívání i dospělosti. Tento dlouhodobý přístup zajišťuje, že klient dostává adekvátní péči v každé fázi života.
Zajímavým aspektem je také logistika, která je v Norsku kvůli velkým vzdálenostem výzvou. Poskytovatelé proto kladou důraz na efektivní plánování a koordinaci asistenčních služeb, aby byla zajištěna dostupnost péče i v odlehlých oblastech.
Role asistenta v posilování rodinných vazeb
Jedním z nejdojemnějších příběhů, které jsme během naší návštěvy slyšeli, byl příběh muže, který díky osobní asistenci mohl opět zažívat běžné rodinné chvíle: „Díky asistenci jsem se mohl stát synem svých rodičů. Když matka potřebuje pomoc, mohu požádat svého asistenta, aby jí pomohl. Už nemusím být tím, kdo potřebuje pomoc, ale mohu ji naopak nabídnout.“ Tento příběh krásně ilustruje, jak velký dopad má osobní asistence na sebevědomí a nezávislost člověka.
Co si můžeme vzít z norského přístupu?
Systém osobní asistence v Norsku ukazuje, že klíčem k důstojnému a plnohodnotnému životu je nejen finanční podpora, ale také komplexní a dlouhodobě plánovaná péče, která respektuje individualitu každého člověka. Inspirativní je také důraz na profesionalitu asistentů a jejich kvalitní přípravu.
V České republice je osobní asistence stále rozvíjejícím se oborem, a proto věříme, že sdílení těchto zkušeností může přispět k dalšímu zlepšování služeb pro lidi se SMA. Naším cílem je, aby i u nás mohli lidé s hendikepem žít co nejvíce nezávisle a naplno. Norský model nám ukazuje, že to možné je.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci výzvy "Podpora bilaterální spolupráce v programu Zdraví".