Jsme aktivním členem České Asociace Vzácných Onemocnění, Asociace Pacientských Organizací a spolupracujeme s organizacemi obdobného zaměření s důrazem na nervosvalová nebo vzácná onemocnění. Spolupracujeme se státními institucemi v oblasti zdravotnictví. Jsme členy několika pracovních skupin spadajících pod pacientskou radu MZČR. Jsme partnerskou organizací SÚKLu. Komunikujeme s fakultními nemocnicemi. Byly uspořádány přednášky v rámci konferencí ve FN Ostrava, FN Brno a FN Motol. Pacientská organizace SMA s aktualitami o léčbě a jejích přínosů. Dále byly pořádány přednášky o SMA pro mediky pod záštitou ČAVO ve FN Motol. Pravidelně jsme se účastnili zasedání zdravotního výboru Poslanecké sněmovny ČR a jednání na kulatých stolech pořádaných zdravotním výborem.

ČAVO

Setkávání se v rámci pracovních skupin MZČR a dále pak na pravidelných schůzích ČAVO.

SMA EUROPE

Mezi zahraniční organizace, kterých jsme aktivními členy, patří SMA Europe. V roce 2018 to bylo v roli pozorovatele (observer), kterou jsme automaticky získali pro první rok našeho členství v organizaci. I jako pozorovatel se však aktivně zapojujeme do činnosti organizace a jsme členy několika pracovních skupin pro různé druhy léčby i pro další aktivity.

Rok 2018 byl prvním rokem našeho členství v SMA Europe, zastřešující organizace evropských pacientských organizací SMA. Kromě činnosti realizované “vzdáleně” jsme se také zúčastnili obou členských setkání. V dubnu 2018 to bylo v Ettington, nedaleko Birminghamu v Anglii a v říjnu 2018 se setkání konalo v Bordeaux ve Francii. Prostřednictvím účasti zde jsme také nepřímo nebo aktivně členy dalších organizací. V budoucnu bychom se i v nich chtěli aktivně podílet na jejich aktivitách. Jedná se o tyto organizace:

• EURORDIS - eurordis.org/about-eurordis - nevládní evropská aliance pacientských organizací vzácných onemocnění

• EMA - European Medicines Agency - ema.europa.eu - Evropská léková agentura

• Cure SMA - curesma.org/about/ - nevládní organizace zastřešující SMA především USA, podílí se také na financování výzkumu