Vítáme Vás na stránkách pacientské organizace SMÁci. V následujícím textu naleznete informace k činnosti pacientské organizace a členství v ní. Informace k zahájení léčby u dospělých pacientů najdete na tomto odkazu, postup žádosti o mimořádnou úhradu dle §16 zákona o veřejném pojištění zde.
Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. Členy pacientské organizace se tedy můžete stát nejen jako pacient s SMA, ale také jako člen rodiny, pečující osoba nebo zájemce o oblast SMA z řad veřejnosti.
Pro vstup do pacientské organizace je třeba vyplnit přihlášku. NEMUSÍTE ji posílat poštou, stačí ji pouze vytisknout, vyplnit a oskenovanou nebo vyfocenou poslat zpět na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript..
Pokud nám chcete pomoci se zrychlením vstupu inovativních léčivých přípravků na český trh vyplňte nám o sobě více prostřednictvím dotazníku pacienta.
Na Facebooku naleznete veřejně přístupnou stránku pacientské organizace Smáci a také skupinu pro pacienty a pečující osoby.
Všechny informace o možnostech komunikace s námi i členy komunity SMÁků naleznete na této nástěnce.
