Pacientská organizace SMÁci vstupuje do nového období. Na členské schůzi byl zvolen nový výbor, který chce navázat na dosavadní práci organizace a zároveň přinést novou energii, otevřenou komunikaci a další posun v oblasti podpory lidí se spinální muskulární atrofií (SMA). 

Do čela organizace byl zvolen Václav Hradilek jako předseda výboru. Spolu s ním tvoří vedení Adam Kratochvíl jako 1. místopředseda a Anna Hlavicová jako 2. místopředsedkyně. Nový výbor chce i nadále aktivně prosazovat témata, která jsou pro pacienty a jejich rodiny zásadní, tj. dostupnost léčby, kvalitní péči, osobní asistenci, podporu dospělých pacientů i silnou komunitu.

Společně za lepší podmínky pro život se SMA

SMÁci dlouhodobě prosazují a hájí zájmy pacientů se SMA a jejich blízkých, podporují osvětu, komunikují s odborníky i institucemi a podílí se na zlepšování péče o pacienty v České republice. 

Nový výbor chce na této práci dále stavět a zároveň otevírat další důležitá témata. Mezi priority následujícího období patří například:

• dostupnější osobní asistence a podpora samostatného života, 
• rychlá dostupnost moderní léčby, 
• větší podpora dospělých pacientů, 
• propojování komunity a sdílení zkušeností, 
• otevřená a srozumitelná komunikace směrem ke členům i veřejnosti.

„Od minulých voleb jsme společně posunuli SMÁky dopředu – v léčbě, screeningu i spolupráci napříč komunitou. Chci dál bojovat za rychlou dostupnost nové léčby, lepší osobní asistenci, více setkávání a sdílení zkušeností,“ říká Václav Hradilek.

„Mým cílem je dostupná péče a osobní asistence, větší svoboda a samostatnost dospělých pacientů i otevírání témat, která zůstávají opomíjená,“ doplňuje Adam Kratochvíl.

„Chci posilovat hlas dospělých pacientů, zlepšovat komunikaci organizace a usilovat o dostupnější podporu pro všechny, kteří ji potřebují. Mým cílem je, aby se každý člen cítil slyšený a aby SMÁci byli silnou a srozumitelnou oporou pro celou komunitu,“ říká Anna Hlavicová.

SMÁci za poslední roky udělali velký kus práce – od podpory novorozeneckého screeningu přes účast v pracovních skupinách a jednáních o dostupnosti léčby až po organizaci pobytů, webinářů a komunitních aktivit. 

Nový výbor chce na těchto základech dál stavět a společně s pacienty, rodinami, pečujícími i odborníky pokračovat v tom nejdůležitějším – zlepšovat podmínky pro život se SMA v České republice.

Děkujeme za důvěru a těšíme se na to, co společně dokážeme.