Pacientská organizace SMÁci, z. s. a Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) navázali na dosavadní partnerství a dohodli se na rozšíření spolupráce. Cílem je ještě lépe propojit svět pacientů, odborníků a institucí, které ovlivňují dostupnost léčby vzácných onemocnění v České republice.
Proč je spolupráce důležitá
SÚKL hraje klíčovou roli v oblasti hodnocení a schvalování léčiv, včetně těch určených pro vzácná onemocnění, jako je spinální svalová atrofie (SMA). Na druhé straně stojí pacientské organizace, které přinášejí pohled lidí, jichž se léčba a péče bezprostředně týkají.
Vzájemná komunikace mezi těmito světy pomáhá porozumět reálným potřebám pacientů, jejich zkušenostem s léčbou i každodenním výzvám, kterým čelí. Právě tyto poznatky mohou být cenné při zlepšování systému péče, informovanosti i rozhodovacích procesů.
Co spolupráce přináší
Dohoda se zaměřuje především na:
- výměnu informací o moderní léčbě, její dostupnosti a bezpečnosti,
- získávání zpětné vazby od pacientů, která může pomoci lépe porozumět jejich potřebám,
- konzultace odborných materiálů a osvětových aktivit, které pomáhají šířit povědomí o SMA,
- spolupráci při vzdělávacích a diskusních akcích, do nichž se mohou zapojit odborníci i pacienti.
Společný cíl: lepší systém péče
Záměrem obou stran je dlouhodobě přispívat k rozvoji systému péče o pacienty se vzácnými onemocněními, a to nejen na úrovni léčby, ale i v oblasti informovanosti, podpory a kvality života. Tato spolupráce se SÚKL je dalším krokem k tomu, aby byl hlas pacientů slyšet a respektován v místech, kde se rozhoduje o jejich léčbě.
_thumbnail.jpeg)
_thumbnail.jpg)
