Na konferenci MDA 2026 byla představena nová data ze 3. fáze klinické studie SAPPHIRE a výsledky rozhodně stojí za pozornost.
28. února je Den vzácných onemocnění.
Vzácná onemocnění jsou závažná, většinou vrozená a nevyléčitelná. Existují jich tisíce a každé je jiné.
Slyšíme vás! Výsledky evaluace pacientské organizace SMÁci
Zajímá vás, jakým směrem se bude naše organizace dále ubírat? V uplynulých měsících ...
Novinky v sociálním systému
V roce 2026 dochází v českém sociálním systému k zásadním změnám, které se týkají i osob ...
Pacientská organizace SMÁci, z. s. a Státní ústav pro kontrolu léčiv (SÚKL) navázali na dosavadní partnerství a dohodli se na ...
V říjnu jsme uspořádali další online setkání určené pacientům se spinální muskulární atrofií a jejich blízkým. Hostem webináře byl MUDr.
_thumbnail.jpeg)
 |
 |
Ve dnech 28. 6. až 4. 7. 2025 se v rámci projektu SMÁci – podpora neformálních pečujících uskutečnil týdenní ...
_thumbnail.jpg)
|
|
7. června 2025, Ostrava
Ve dnech 30. května až 1. června 2025 se v Beskydech uskutečnilo celorepublikové setkání pečujících ...
Pacientská organizace SMÁci, z.s. ve spolupráci s Lékařskou fakultou Ostravské univerzity a Českou asociací pro vzácná onemocnění vás srdečně zvou na odbornou mezioborovou konferenci na ...
Subcategories
Členství v ČAVO a SMA Europe
Jsme aktivním členem České Asociace Vzácných Onemocnění, Asociace Pacientských Organizací a spolupracujeme s organizacemi obdobného zaměření s důrazem na nervosvalová nebo vzácná onemocnění. Spolupracujeme se státními institucemi v oblasti zdravotnictví. Jsme členy několika pracovních skupin spadajících pod pacientskou radu MZČR. Jsme partnerskou organizací SÚKLu. Komunikujeme s fakultními nemocnicemi. Byly uspořádány přednášky v rámci konferencí ve FN Ostrava, FN Brno a FN Motol. Pacientská organizace SMA s aktualitami o léčbě a jejích přínosů. Dále byly pořádány přednášky o SMA pro mediky pod záštitou ČAVO ve FN Motol. Pravidelně jsme se účastnili zasedání zdravotního výboru Poslanecké sněmovny ČR a jednání na kulatých stolech pořádaných zdravotním výborem.
ČAVO
Setkávání se v rámci pracovních skupin MZČR a dále pak na pravidelných schůzích ČAVO.
SMA EUROPE
Mezi zahraniční organizace, kterých jsme aktivními členy, patří SMA Europe. V roce 2018 to bylo v roli pozorovatele (observer), kterou jsme automaticky získali pro první rok našeho členství v organizaci. I jako pozorovatel se však aktivně zapojujeme do činnosti organizace a jsme členy několika pracovních skupin pro různé druhy léčby i pro další aktivity.
Rok 2018 byl prvním rokem našeho členství v SMA Europe, zastřešující organizace evropských pacientských organizací SMA. Kromě činnosti realizované “vzdáleně” jsme se také zúčastnili obou členských setkání. V dubnu 2018 to bylo v Ettington, nedaleko Birminghamu v Anglii a v říjnu 2018 se setkání konalo v Bordeaux ve Francii. Prostřednictvím účasti zde jsme také nepřímo nebo aktivně členy dalších organizací. V budoucnu bychom se i v nich chtěli aktivně podílet na jejich aktivitách. Jedná se o tyto organizace:
- EURORDIS - eurordis.org/about-eurordis - nevládní evropská aliance pacientských organizací vzácných onemocnění
- EMA - European Medicines Agency - ema.europa.eu - Evropská léková agentura
- Cure SMA - curesma.org/about/ - nevládní organizace zastřešující SMA především USA, podílí se také na financování výzkumu
