KONTAKT
+420 602 293 422
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
O DANOVI
Dan je jedním ze zakládajících členů Pacientské organizace SMÁci , z.s. původem ze Slovenska, většinu své pracovní a dobrovolnické kariéry však strávil v Čechách a zahraničí. Jako otec dcerky Izabely Uyangy (SMA Typ I I) má tematiku SMA "z první ruky". Od roku 2015 je aktivně v kontaktu se všemi institucemi s cílem zařídit vhodné podmínky pro osobu s SMA i její okolí. Dan taktéž čerpá ze svých bohatých zkušeností v mezinárodních vztazích, především při komunikaci s institucemi a farmaceutickými firmami.
POMŮŽE VÁM
- Finanční poradenství - jak organizovat zdroje na léčbu či aktivity SMA pacienta, fundraising, veřejné sbírky. V této oblasti se společně budeme věnovat otázkám jako finanční plánování , fundraising (principy, nástroje, právní aspekty), diverzifikace rodinných příjmů a podobně.
- Využívání asistivních technologií a asistenčních pomůcek - ulehčení situace pečujícím pomocí kompenzačních pomůcek a asistivních technologií. Společně zjistíme, jaké jsou dostupné možnosti kompenzace omezení pacienta, zasazení pomůcek do každodenního života, školy, práce, domácnosti. Vyhodnotíme efektivitu pomůcek s ohledem na zvýšení kvality života.
ČINNOST PRO SMÁKY
- Mezinárodní vztahy - jak s jinými PO, tak s dalšími klíčovými subjekty v oblasti vzácných onemocnění
- Vztahy s farmaceutickými firmami - na národní i mezinárodní úrovni, včetně komunikace o léčbě ve vývoji
- Fundraising pro PO SMÁcI
