KONTAKT
+420 731 510 663
Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.
O VAŠKOVI
Václav je jedním ze zakládaj ících členů spolku a v současné době jejím předsedou. Má dvě děti s SMA a díky tomu spoustu zkušeností z toho pramenících. Další znalosti s naším zdravotním a sociálním systémem má díky zkušenostem z prosazování léčby na SMA a komunikací s pacienty v rámci organizace. Pomáhal prosadit novorozenecký screening. Je členem Pacientské rady ministra zdravotnictví , Poradního orgánu pro úhradu léčiv určených k léčbě vzácných onemocnění a Pracovní skupiny pro inovativní léčbu. V rámci rodiny se dlouhodobě snaží skloubit profesi hydrologa s předsedou pacientské rodiny a péči o tři děti.
POMŮŽE VÁM
- Jakým způsobem skloubit rodinu a práci
- Jak si udržet “zdravý rozum” při zatížení prací a starostí o handicapované dítě
- Jak se postarat o neformální pečující
- Jak přistupovat k sourozenci handicapovaného
dítěte?
ČINNOST PRO SMÁKY
- Komunikace s členy a pacienty
- Vedení PO
- Komunikace s lékaři
- Komunikace s MZ
- Účast v pracovních skupinách MZ
- Komunikace s Farmafirmami
- Kancelářská činnost
OBLÍBENÝ CITÁT
"Život je zatím jeden..."
