Literatura a zdroje informací

DOKUMENTY O LÉČBĚ A PÉČI O PACIENTY S SMA

Základním a nejaktuálnějším dokumentem jsou Standarty léčby SMA

Standarty léčby SMA 1. část

Standarty léčby SMA 2. část

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - číslo 6/2020 o SMA

Metodiky práce s dětmi se speciálními vzdělávacími potřebami a vzácnými onemocněními - odkazy na stažení

KNIHY 

Spinální svalová atrofie v souvislostech, Kočová Helena a kolektiv, vydavatelství Grada, datum vydání 20. 2. 2017, ISBN: 978-80-247-5705-6, Katalogové číslo: 15002

Kniha se zaměřuje na problematiku progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA).

Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.

Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života. Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.