DOKUMENTY O LÉČBĚ A PÉČI O PACIENTY S SMA
Základním a nejaktuálnějším dokumentem jsou Standarty léčby SMA
Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - číslo 6/2020 o SMA
Metodiky práce s dětmi se speciálními vzdělávacími potřebami a vzácnými onemocněními - odkazy na stažení
KNIHY
Spinální svalová atrofie v souvislostech, Kočová Helena a kolektiv, vydavatelství Grada, datum vydání 20. 2. 2017, ISBN: 978-80-247-5705-6, Katalogové číslo: 15002
Kniha se zaměřuje na problematiku progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA).
Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.
Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života. Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.
BAKALÁŘSKÉ A DIPLOMOVÉ PRÁCE
Vzdělávací proces žáka se spinální svalovou atrofií (Bc. Ivana Skopalová, Ostravská univerzita v Ostravě)
Vybrané metody léčebné rehabilitace u spinální muskulární atrofie (Petra Nosková, Univerzita Karlova v Praze)
Výběr školy rodiči dětí a žáků s progresívním svalovým onemocněním (Bc. Olga Šimáková, Univerzita Karlova v Praze)
ZDROJE INFORMACÍ NA INTERNETU
www.slabostnenislabina.cz - web vznikl ve spolupráci se společností Roche k měsíci SMA a kampani #slabostnenislabina
neuromuskularni-sekce.cz - web Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti
sma-europe.eu - web SMA Europe - informace o klinických studiích a jejich výsledcích, vývoji léčby... (v AJ)
curesma.org - web Cure SMA - novinky z léčby a dění v komunitě SMA (v AJ)
smanewstoday.com - aktuality z oblasti SMA
amd-mda.cz - webové stránky Asociace muskulárních dystrofiků
INTERNETOVÉ MAGAZÍNY A NEWSLETTERY
APO Bulletin - magazín Akademie pacientských organizací (zaměřený na dění v pacientských organizacích, relevantní legislativní změny)
Magazín VOZKA - časopis o životě (nejen) na vozíku (nejen) pro vozíčkáře (tipy, zajímavosti, zprávy, rozhovory)
Zpravodaj ČAVO - měsíčník České asociace pro vzácná onemocnění
Časopis MOSTY - čtvrtletník České rady osob se zdravotním postižením
FACEBOOKOVÉ STRÁNKY A SKUPINY
* jedná se o stránky a skupiny jiných osob nebo organizací, pacientská organizace SMÁci založila a spravuje pouze stránku SMÁci - pacientská organizace SMA a skupinu SMÁci si povídají a pomáhají
YOUTUBE
Squirmy and Grubs (video kanál mladého páru - kluka s SMA a zdravé dívky, na kterém vyprávějí o radostech i starostech jejich společného života)
BLOGY O ŽIVOTĚ S SMA
Curbfree with Cory Lee (inspirtivní cestovatelský blog pro vozíčkáře)