Projekt „SMÁci – podpora neformálních pečujících“ je spolufinancován Evropskou unií.
Reg. č. CZ.03.02.02/00/22_014/0000511
Předmětem projektu je více než 2letý program aktivně zaměřený na neformální pečující o pacienty se SMA a vzácnými nervosvalovými onemocněními. Tento program zahrnuje jak provázané specifické poradenství, tak psychoterapeutické pobyty. Aktuální přiznaná dotace v rozhodnutí o poskytnutí dotace čítá 7 586 820,00 Kč, z toho příspěvek Evropské unie je 5 821 746,33 Kč.
Projekt je rozdělen do několika klíčových aktivit, které jsou navzájem provázané. V rámci projektu bychom rádi poskytovali neformálním pečujícím specifické poradenství zaštítěné předními odborníky v tomto oboru, kteří se věnují tématu SMA jak na národní, tak na zahraniční úrovni. Neformální pečující hledají nejčastěji odpovědi na otázky související se zdravotním právem, fundraisingem, výběrem a financováním asistivních technologií a kompenzačních pomůcek, při počátku školní docházky hledají pomoc s inkluzí na úrovni školy i zájmových organizací dětí a v neposlední řadě - avšak ne méně důležité - hledají pomoc a pocit sounáležitosti tak, aby nemuseli od začátku objevovat to, co jiní před nimi již objevili. K tomuto bude v rámci projektu sloužit peer poradenství, které bude mít rovněž za úkol dále odkazovat na jiné druhy specifického poradenství poskytovaného v rámci projektu. Speciálním poradenstvím pak bude podpora organizace péče i formou krizové intervence. Cílem těchto všech aktivit je poskytnout komplexní vyžádanou podporu neformálním pečujícím, kteří se nacházejí v situaci, která je pro ně extrémně psychicky a fyzicky náročná.
Nedílnou součástí projektu jsou i psychohygienické pobyty, které budeme nabízet rodinám s SMA, u kterých uvidíme, že je největší potřeba jakékoliv formy psychohygienického odpočinku. Pobyty budou spjaty se vzdělávací částí i s tou terapeutickou (rodinná terapie a fyzioterapie, svépomocné skupiny).
Cílem našeho projektu je nabídnout pečujícím pomocnou ruku a navzájem je seznámit a propojit, aby "v tom nebyli sami".
