Zjištění diagnózy spinální svalové atrofie (SMA) je nepochybně zprávou, na kterou žádný rodič není připravený. Pravděpodobně se v tu chvíli každému honí hlavou mnoho matoucích otázek, které mohou střídat pocity až zoufalství. I když to může být nesmírně těžké, přijetí této situace je jediným způsobem, jak se vypořádat se spoustou nových životních výzev, včetně té, jak dokázat skloubit práci s péčí o vaše dítě. V tomto článku vám proto přinášíme několik užitečných rad, které vám snad pomohou lépe zvládat práci a finanční situaci při péči o dítě s SMA.
Postarejte se nejprve sami o sebe
Obzvláště v počátcích, kdy je celá situace zcela nová, se rodiče zpravidla potýkají s velmi obtížnými emocemi, stresem a úzkostmi, které rozhodně není lehké zvládnout. Vypořádat se takovouto psychickou a mnohdy i fyzickou zátěží může být na jednoho opravdu příliš, proto je zcela na místě vyhledat odborníka, například terapeuta, a nechat si pomoci.
Je potřeba si uvědomit, že starat se o druhého, pokud se nepostaráte nejprve sami o sebe, jde jen velmi ztěžka. Nebojte se s partnerem prostřídat v péči nebo požádat o pomoc někoho z rodinných příslušníků.
Pravidelně si dopřejte chvilku odreagování, například v podobě sportu nebo malování, ať si také pročistíte hlavu a nasbíráte potřebné síly. Jen tak budete pro vaše handicapované dítě skutečnou oporou a dokážete se vypořádat s novou životní etapou.
Spojte se s lidmi, kteří vám pomohou
Zatímco lékaři a další odborníci vám mohou poskytnout mnoho cenných informací v oblasti léčby jako takové, se zajištěním psychosociální podpory vám může lépe pomoci naše pacientská organizace SMÁci. Naším cílem je hájit zájmy nejen pacientů se SMA, ale také lidí o tyto osoby pečující.
Nejenže vám můžeme poradit, jak lépe zvládat každodenní starosti spojené s prací a péčí o dítě, ale pomůžeme vám získat nový pohled na věc, sdílet své obavy a najít opravdové pochopení i potřebné rady. S námi uvidíte, že v tom nejste sami.
Kam se dále obrátit?
Zkuste na internetu nebo ve svém okolí najít i další komunity sdružující osoby se zkušenostmi s SMA a spojte se s nimi. Navštívit můžete například skupiny na sociálních sítích nebo také blogy a přečíst si o osobních příbězích dalších lidí. Často vám nejvíce pomůže rada od rodiče, který si prochází podobnou situací a vše zažívá na vlastní kůži.
Sami jsme založili skupinu na Facebooku s názvem SMÁci si povídají a pomáhají, kde ponecháváme prostor pro otevřenou debatu o SMA tématech. Neváhejte se do ní přidat a stát se členem naší komunity.
Existuje mnoho typů SMA a může být těžké předpovědět, jak stav vašeho dítěte změní váš soukromý i pracovní život. Spojení s podpůrnou komunitou, ať už fyzicky nebo virtuálně, vám však může pomoci zorientovat se v mnoha výzvách rodičovství dítěte s SMA, včetně zvládání zaměstnání.
Mluvte otevřeně se svým zaměstnavatelem
Při výchově dítěte s tělesným postižením může být velmi obtížné sladit péči o něj s pracovními povinnostmi. Je tedy důležité tuto skutečnost sdělit vašemu zaměstnavateli, neboť vám to umožní situaci mnohem lépe zvládat. Pokud se o zaměstnání ucházíte, je rovněž dobré být v komunikaci otevřený a přesvědčit personalistu, že dokážete skloubit zaměstnání s péčí o vaše dítě.
Výhody otevřené komunikace
I když zaměstnavatel možná v současnosti neposkytuje výhody, které by vám usnadnily zvládání práce při péči o dítě se SMA, otevřená komunikace a oboustranná snaha hledat řešení a podporu často vede u zaměstnavatele k opatřením, o kterých dosud sám nikdy neuvažoval, jelikož se s podobnou situací nesetkal.
Nebojte se tedy se svým zaměstnavatelem otevřeně hovořit o vašich konkrétních potřebách. Potenciální výhody na pracovišti, které můžete otevřenou komunikací získat, jsou například volnější pracovní doba, asistenční programy, další placené volno, zdravotní péče, služby péče o děti a další.
Možnost práce z domova
Žádost o flexibilní rozvrh vám navíc může umožnit práci na dálku z domova. Hybridní pracovní model, kdy v určité dny pracujete z domova a jiné v kanceláři, už se v současné době stávají běžným standardem. To vám může poskytnout potřebný čas na rehabilitace, školu nebo jiné aktivity, které jsou spojené s péčí o dítě.
Na co máte v zaměstnání nárok?
Pokud pečujete o dítě závislé na péči ve II. až IV. stupni, máte ze zákona nárok na kratší pracovní dobu nebo jinou úpravu času, po který pracujete. Zmiňovanou výjimkou je § 241 odst. 2 ZP.
Ten říká, že zaměstnanci, kteří pečují o dítě do věku 15 let, dále těhotné zaměstnankyně a zaměstnanci, kteří pečují o osoby závislé na pomoci jiných fyzických osob mají právo na úpravu pracovní doby.
Neposkytnutí požadovaných úprav musí zaměstnavatel odůvodnit relevantními skutečnostmi, tzv. vážnými provozními důvody. Nestačí tedy odůvodnění typu, že by to mohlo ohrozit chod firmy.
Pomohou i stacionáře
Zatímco dříve se o dítě s postižením musel na plný úvazek starat jeden z rodičů, obvykle matky, v současné době jsou k dispozici nejen asistentky, ale také stacionáře, které mohou pomoci rodičům v péči o postižené dítě. Stacionář je zařízení, které poskytuje sociální služby a pomoc dětem i dospělým se zdravotním postižením. Docházkový program může být denní nebo týdenní a obvykle bývá specializovaný na určité věkové rozmezí nebo typ postižení.
Co když nemůžete pracovat?
Domácí péče o dítě s SMA může zahrnovat pomoc s krmením, oblékáním, koupáním, přemísťováním a mnoho dalšími a může se pohybovat od několika hodin týdně až po celých 24 hodin na základě stupně onemocnění.
Pokud vám okolnosti neumožní pracovat vůbec, máte nejen nárok na několik forem finanční podpory od státu, ale také na hrazené zdravotní pojištění od státu. Stačí doložit potvrzení z úřadu práce, včetně přiznaného stupně závislosti.
Jako osoba pečující o postižení dítě závislé na péči samozřejmě neplatíte sociální pojištění a neplatí ho za vás ani stát. Doba, po kterou pečujete o dítě, se vám však započítává do doby potřebného pojištění na důchod.
Na jakou finanční podporu máte při péči o postižené dítě nárok?
Diagnóza SMA má obrovský vliv nejen na psychiku a sociální život celé rodiny, ale především také na finanční situaci. Neváhejte proto získat veškerou finanční pomoc, na níž máte nárok nezávisle na tom, zda pracujete, či nikoli.
Finanční podpora může pomoct rodinám, aby lépe skloubili péči o dítě s vykonáváním zaměstnání, například aby pracoval pouze jeden z rodičů, nebo si druhý našel práci na poloviční úvazek. Pro orientační přehled a výpočet nároku na jednotlivé dávky můžete využít sociálního poradce na stránkách Úřadu práce.
Možnosti finanční podpory od státu
Finanční podporu poskytuje státní sektor v podobě sociálních příspěvků. Nárok tedy máte na příspěvek na péči, jehož výše závisí na stupni závislosti a věku dítěte, na dávky státní sociální podpory a také na dávky sociální péče. Výši příspěvku upravuje zákon o sociální službách č. 108/2006 Sb.
Dávky státní sociální podpory:
- přídavek na dítě: pro rodiny, jejichž příjem je nižší než 2,4násobek životního minima
- sociální příplatek: určen pro rodiny s nízkými příjmy, příspěvek se zvyšuje, pokud je dítě postižené
- rodičovský příspěvek: na něj má nárok rodič, který po celý měsíc celý den pečuje o dítě.
Dávky sociální péče:
Dávky sociální péče pro postižené osoby mohou být jednorázové nebo opakující. O dávkách sociální péče konkrétně hovoří vyhláška č. 182/1991 Sb. Tyto peněžité dávky se týkají spíše starších dětí a dospělých. Konkrétně se jedná o tyto:
- jednorázový příspěvek na opatření zvláštních pomůcek
- příspěvek na úpravu bytu
- příspěvky na zakoupení, celkovou opravu a zvláštní úpravu motorového vozidla
- příspěvek na provoz motorového vozidla, tedy auta pro ZTP
- příspěvek na individuální dopravu
- příspěvek na úhradu za užívání bezbariérového bytu a garáž
Podpora od nestátního sektoru
Kromě finanční podpory od státu můžete získat pomoc od nestátního sektoru v podobě peněžních i nepeněžních darů. Nejznámějšími nadacemi jsou Dobrý Anděl, Radost Dětem a Život dětem. Tyto organizace pomáhají rodinám například pravidelnými měsíčními příspěvky nebo financováním potřebné léčby a celkově se snaží zpříjemnit postiženým dětem život.
Mohou pacieti s SMA v dospělosti také pracovat?
Získat práci s diagnostikou spinální svalové atrofie může být složité v jakékoli oblasti, ale není to nemožné. Nejjednodušším řešením pro každého, komu nevadí být pravidelně doma, je práce na dálku.
Nejtěžší na hledání těchto příležitostí však je, že jde o oblíbené a obvykle snadněji obsaditelné pozice. Proto je důležité se důkladně připravit na přijímací řízení. Pokud vás toto téma zajímá, přečtěte si detailněji, jak se ucházet o zaměstnání se zdravotním postižením.
Jakou práci vykonávat s SMA?
Osoby s SMA mohou i s omezenými možnostmi vykonávat mnoho prací jako ostatní dospělí, neexistuje tedy univerzální práce, která by byla vhodná pro každého. I když lidé s SMA mají omezenou fyzickou pohyblivost nebo jiné limity, existuje mnoho společností, které mohou zajistit potřebné úpravy na pracovišti. V naší organizaci SMÁci máme několik dospělých pacientů, kteří sami aktivně pracují a jsou připraveni se o své zkušenosti podělit a poskytnout užitečné rady, jak tuto situaci lépe zvládnout.
Možná opatření na pracovišti
Příklady možných opatření na pracovišti, které mohou pomoci lidem s SMA, jsou především:
- více flexibility při práci z domova nebo při změně pracovních dnů
- častější přestávky na protažení
- změněná výška stolu nebo nastavení počítače pro přizpůsobení se bezbariérovému přístupu
- program pro převod řeči na text ke snížení únavy při psaní
- osobní asistent, který pomůže s každodenními úkoly
- bezbariérový přístup do budovy, zasedací místnosti, na toalety a dalších prostor
Závěrem
Péče o dítě s SMA vyžaduje obrovskou investici času, úsilí a zpravidla i financí. Proto je nezbytné, abyste měli silnou podpůrnou síť a způsoby, jak si udržet své duševní zdraví. Pokud jste přešli do role pečovatele na plný úvazek, vězte, že v tom nejste sami. Abyste měli energii pomáhat druhým, musíte si udělat čas pro sebe na dobití energie a nebát se požádat o pomoc nebo delegovat svoji odpovědnost také na někoho dalšího, kdo vám s tím dokáže pomoci.
