Dnes Vám přinášíme ohlédnutí za dosavadním průběhem projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021.
Nejčastějšími tématy zůstávají příspěvky sociálního systému, po
dpora v komunikaci s pojišťovnami, úřady či zdravotnickými zařízeními, možnosti financování, získávání kompenzačních a rehabilitačních pomůcek, inkluzivní vzdělávání, přístup k léčbě i dalším zdravotním a sociálním službám jako je ošetřovatelská, pečovatelská služba či osobní asistence, získávání a proces žádosti invalidního důchodu a podobně.
Vzhledem ke konci školního roku a přípravy na další školní rok či semestr byla předmětem krizové intervence obzvláště v tomto období právě témata inkluzivního vzdělávání.
Inkluzivní vzdělávání nebo inkluze je proces, jehož snahou je nastavení takového systému vzdělávání, který umožňuje všem dětem bez rozdílu plnit povinnou školní docházku, resp. navštěvovat školu, ideálně v místě jejich bydliště. Cílem inkluze je podporovat rovné šance dětí na vzdělávání.
V inkluzivní škole je samozřejmostí heterogenní složení kolektivu, kde se každý jedinec stává objektem individualizovaného přístupu. V jedné třídě se tak spolu vzdělávají děti se zdravotním postižením i děti bez postižení, děti zvláště nadané, děti cizinců, děti různých etnik a s odlišným mateřským jazykem nebo např. děti pocházející ze sociálně znevýhodněného prostředí. Mezi základní principy inkluzivní školy patří důraz na spolupráci, víra v přirozené vlastnosti dětí učit se, otevřenost k jinakosti, formativní hodnocení.
Alternativa k inkluzivnímu vzdělávání je rozdělování dětí mezi hlavní (tradiční) vzdělávací proud a speciální vzdělávání, nebo také integrované vzdělávání.
Žáci a studenti s SMA, kteří mají nárok na podpůrná opatření, tedy již nejsou definovány skrze diagnózu, nýbrž jako ty děti, které k uplatnění svého vzdělávacího potenciálu na rovnoprávném základě s ostatními potřebují podporu. Žáci a studenti se spinální svalovou atrofií mají nárok na Podpůrná opatření 4. nebo 5. stupně, které zahrnuje např. Individuální vzdělávací plán, celý úvazek asistenta pedagoga, nákup speciální pomůcek kompenzačních či rehabilitačních pro použití ve škole, zařízení místa pro odpočinek, polohovací sady, úpravu bezbariérových prostor, bezbariérové toalety, nájezdy, lyžiny, pro výuku pak speciální myš k PC, počítač, tablet, či nejrůznější výukové sady.
Poukazujeme na odborné speciální metodiky pro práci se žáky a studenty se vzácnými onemocněními, katalogy podpůrných opatření a jednotlivé metodiky pro práci asistenta pedagoga u tělesného postižení jako je spinální svalová atrofie.
V návaznosti na telefonickou a emailovou krizovou intervenci pak také pokračuje při osobních návštěvách v rodinách či školských zařízeních.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
