Milý členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
přinášíme Vám průběžné informace z projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Podívejte se, co se za dva měsíce událo i co Vás a nás čeká v dalších měsících.
- Léto bylo pomalejší, ale náš team SMÁků je tu pro vás.
- V srpnu proběhl další "Webinář pro pacienty a blízké osoby" v podání našeho Adama Kratochvíla. Jsme rádi, že vás téma "Léčba pacientů s SMA v kontextu Úmluvy o právech osob se zdravotním postižením" zaujalo.
- Nadále probíhá dotazníkové šetření - DOTAZNÍK je zaměřený na péči v neuromuskulárních centrech a rozeslán mezi pacienty. Dotazníků potřebujeme co nejvíce - prosíme Vás proto o vyplnění dotazníku po každé návštěvě neuromuskuárního centra.
- Vzhledem k nízkému počtu vyplněných dotazníků jsme upravili metodiku našeho výzkumu. Doplnili jsme metodu rozhovorů s vytipovanými pacienty nebo zákonnými zástupci nezletilých pacientů. Rozhovory nám umožňují získat podrobnější informace a lepší pochopení situace jednotlivých pacientů, což nám poskytne kvalitnější a použitelnější výsledky pro náš projekt.
- Aktuálně probíhá kromě stále běžícícho dotazníkového šetření, které můžete vyplnit tady, také výzkum formou rozhovorů s vybranými pacienty/zákonnými zástupci pacientů. Kdo by měl zájem zúčastnit se rozhovoru, budeme moc rádi, pokud se ozvete Tereze Rejzkové (na email Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript., nebo na tel.: 737 017 743) a domluvíte se s ní na rozhovoru. Rozhovor je možné provést osobně, telefonicky nebo třeba online za pomoci google meet apod.
- Telefonická linka krizové intervence a osobní konzultace pokračují dál, znovu registrujeme vzestup zájmu o tuto službu.
Veškeré aktuální informace z průběhu projektu i možnosti zapojení se do něj naleznete na webových stránkách i na facebooku. Informace ke krizové intervenci naleznete zde.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
