Pokud má pacient zájem o léčbu léčivým přípravkem, který je registrován, ale nemá úhradu, může o něj požádat skrz §16 ZoVZP. V případě pacientů s SMA jde o LP Evrysdi.
Postup žádosti:
1. Žádost o výjimečnou úhradu může podat pacient nebo jeho ošetřující lékař.
2. I v případě, že pacient podává žádost sám, potřebuje k tomu zprávu od ošetřujícího lékaře. V té musí být pacientovi jasně indikována léčba a měla by zde být zmíněna vylučovací kritéria pro léčbu Spinrazou (nemožnost aplikace, plicní ventilace, stresová situace při aplikaci,...). Vhodné je vyjádření o žádané léčbě jako o jediné, efektivní, účinné a nejlevnější léčbě, která je pro pacienta vhodná. Tato zpráva bude přílohou k žádosti o výjimečnou úhradu.
3. Dále je třeba sepsat obecnou žádost na svou ZP o výjimečnou úhradu léku na základě §16 zákona o veřejném zdravotním pojištění. V žádosti by měly být uvedeny nacionále pacienta, případně zákonného zástupce u nezletilých pacientů, jméno ošetřujícího lékaře a emailový kontakt na lékaře, tak aby jej mohla ZP kontaktovat a vyžádat si od něj v případě potřeby doplňující zdravotnickou dokumentaci, neuromuskulární centrum, které bude léčbu poskytovat. Obecná žádost není kodifikována, neexistuje k ní vzor ani formulář. Je možné použít formu dopisu k věci, případně žádanku (údaje do ní o LP Evrysdi naleznete zde).
4. Zprávu od ošetřující lékaře a vlastní žádost je vhodné doplnit doporučením k zahájení léčby od lékaře konkrétního neuromuskulárního centra, kde bude léčba podávána. Doplnit je třeba také lékařské zprávy, vyjádření a další dokumenty (aktuální lékařskou zprávu, zprávy z předchozích vyšetření, které dokládají postup onemocnění, výsledky laboratorních a dalších vyšetření…).
5. Doporučujeme žádost i s přílohami podávat elektronicky datovou schránkou.
6. Doporučujeme odvolání v případě negativního stanoviska správního orgánu.
