Pacientská organizace SMÁci, z.s., ostře odmítá návrh nové vyhlášky k inkluzi, omezující podporu asistentů u osob s fyzickým handicapem.
Zbuzany, 17. 9. 2020 - Pacientská organizace SMÁci, z.s., která hájí zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin, se tímto ostře ohrazuje proti návrhu na změny vyhlášky č. 27/2016 Sb., o vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacím potřebami a žáků nadaných a nařízení vlády č. 75/2005 Sb., o stanovení rozsahu přímé vyučovací, přímé výchovné, přímé speciálně pedagogické a přímé pedagogicko-psychologické činnosti pedagogických pracovníků, kterou připravilo Ministerstvo školství, mládeže a tělovýchovy ČR.
Tento návrh mimo jiné mění skupiny, které mají nárok na podporu asistentů pedagoga. Podle návrhu by se lidé s tělesným handicapem, tedy i všichni pacienti se spinální muskulární atrofií (SMA), museli obejít bez asistenta pedagoga. Ti tuto pomoc nyní ovšem standardně využívají a nezbytně ji potřebují k naplnění svých vzdělávacích možností, a to nejen v souvislosti s výukou, ale i zajištěním pohybu a sebeobsluhy. Zrušení nároku na asistenta pedagoga pro osoby s tělesným handicapem by znamenalo, že by pacienti s SMA byli z běžných škol vyloučeni nebo by zde mohli setrvat pouze s velkými obtížemi a ztratili by tak možnost rozvíjet své talenty a nadání jako jejich vrstevníci. Většina žáků s SMA je přitom velmi bystrá a není proto důvod, aby se na běžném vyučování nepodíleli. Vyloučení takových dětí z inkluzivního vzdělávání povede v budoucnu k jejich vyšší závislosti na státu a státu se tak dlouhodobě tento krok nevyplatí. Tento návrh, který považujeme vůči osobám s tělesným handicapem za vysoce diskriminační, přináší v už tak velmi těžkém období finanční tlak na školy a rodiny.
Pacientská organizace SMÁci, z.s. se proto připojuje ke stanovisku České odborné společnosti pro inkluzivní vzdělávání (ČOSIV) a návrh na změny vyhlášky jednoznačně odmítá.
Václav Hradilek,
předseda SMÁci, z.s.
PDF verzi stanoviska naleznete ZDE.
Pacientská organizace SMÁci, z. s. vznikla s cílem hájit zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií a jejich rodin. Spinální muskulární atrofie je progresivní nervosvalové onemocnění, které spadá do skupiny vzácných nemocí – tedy nemocí, které se v populaci vyskytují v malém množství. Jedná se o velmi závažné onemocnění, které vyžaduje multidisciplinární péči o pacienta. Onemocnění ovšem nepostihuje intelekt pacienta. V současné době sdružuje pacientská organizace více než 100 pacientů s tímto onemocněním, spolu s jejich rodinnými příslušníky a dalšími zájemci o problematiku SMA se jedná téměř o 200 členů.
