Jmenuji se Barbora Šafaříková a trpím spinální muskulární atrofií I.-II. typu. Narodila jsem se 11. června 1985 v Hořicích, kde žiji celý svůj život. Vážila jsem 3200 g a měřila 49 cm.
První náznaky toho, že není něco v pořádku, zpozorovali moji rodiče, když mi bylo 6 měsíců. V té době jsem přestala na břiše zvedat hlavu a vůbec jsem se nepřitahovala do sedu. Zkrátka jsem byla jako hadrová panenka. Rodiče se mnou začali intenzivně cvičit Vojtovou metodou, ale výsledky se nedostavovaly. Když mi byl rok, byla jsem doporučena do tehdy ještě Krajské nemocnice v Hradci Králové. V 15 měsících mi byla diagnostikována spinální muskulární atrofie. Až do tohoto dne moji rodiče nevěděli a ani je nenapadlo, že by mohlo jít o tak vážné onemocnění. Tehdy neexistoval internet, nebyla žádná odborná literatura a postižení lidé nebyli běžnou součástí života.
Na základní škole jsem byla integrována do normální třídy, ale měla jsem individuální výuku, tzn. čtyři hodiny týdně doma. Do školy jsem chodila, jen pokud to můj zdravotní stav umožňoval. Nikdy jsem ve škole žádnou asistentku neměla, protože tenkrát to nebylo běžné a moje základní škola se tím nechtěla zabývat. Po základní škole jsem absolvovala Obchodní akademii v Hořicích. Štěstí bylo, že byla jen asi 3 minuty chůze od našeho bytu, takže mamka byla po ruce a ostatní obstarávali spolužáci. Bohužel vztahy se spolužáky nebyly dobré, obzvláště poté, co ke mně jako asistent nastoupil pohledný civilkář.
Následovalo nejlepších 5 let mého života – studium na vysoké škole. Nejprve jsem studovala Univerzitu v Hradci Králové na Pedagogické fakultě, obor Filologie – Cizí jazyky pro cestovní ruch – anglický jazyk a německý jazyk. Studium probíhalo tak, že mě mamka vozila každý den do 25 km vzdáleného Hradce Králové, kde fungovala jako asistent a převážela mě z budovy na budovu, ale do výuky se mnou nechodila. To skvěle obstarávali spolužáci a vyučující. Protože tento obor neměl na Univerzitě v Hradci Králové pokračování, rozhodla jsem se pro Vysokou školu obchodní v Praze.
Společně s mamkou a dvěma spolužačkami z vysoké školy z Hradce Králové jsme si pronajaly bezbariérový byt v Praze a začaly studovat. V polovině prvního ročníku jsem přešla na obor Management letecké dopravy a zde jsem studium ukončila v roce 2010 a získala titul Ing. Studium v Praze byly dva nejkrásnější roky mého studentského života. Obsahovaly úplně všechno – partu skvělých kamarádů, studentskou lásku, návštěvy studentských hospůdek a kaváren atd.
Mým velkým přáním bylo pracovat na letišti v Praze s handicapovanými cestujícími. Dokonce jsem byla zařazena do programu Konta Bariéry „Stínování manažerů“. Absolvovala jsem pracovní stáž na letišti, a ač všichni byli z mého působení nadšeni a pracovní místo mi přislíbili, bohužel se tak nestalo.
Vyvstala přede mnou otázka, co dělat dál. Vzhledem k vážnému onemocnění mojí babičky bylo žádoucí, abychom se s mamkou vrátily do Hořic. Rozhodla jsem se zužitkovat své znalosti angličtiny a němčiny. Zašla jsem v září 2010 na Živnostenský úřad v Hořicích a stala jsem se osobou samostatně výdělečně činnou, která nabízí výuku jazyků a lektorování kurzů, školení a přednášek. Ještě jsem si dodělala u agentury ACZ lektorský kurz, zařídila si doma učebnu a začala soukromě vyučovat. Po dvou letech výuky doma, přišla nabídka z bezbariérové základní školy v Hořicích, zda bych nechtěla vyučovat kroužky angličtiny v první a druhé třídě. Nabídku jsem přijala a od té doby učím jednou týdně kroužky anglického jazyka a odpoledne pokračuji doma soukromou výukou pro děti a dospělé. Každé letní prázdniny pořádám týdenní osvěžovací kurzy angličtiny pro různé věkové skupiny dětí.
Mojí největší zálibou je moje práce s dětmi a cestování. Byla jsem několikrát v Tunisku, Turecku, Španělsku a Itálii. Dále jsem navštívila Londýn, Salzburg a Maďarsko. V posledních letech jsem si oblíbila maďarské termální lázně, kam se snažíme jezdit dvakrát za rok, protože mi dělají dobře. Kromě práce a cestování miluji divadlo, balet a kino. Snažím se alespoň dvakrát do měsíce zajít nebo zajet na nějakou kulturu. Mou největší láskou je však tříletá fenka mini boloňského psíka Abbey.
V současné době se chystám na doplnění genetických testů a po vyšetřeních nastoupit léčbu. Doufám, že se již ledy prolomí a i pro dospělé bude léčba spinální muskulární atrofie dostupná.
