Maxík se narodil jako krásné zdravé dítě po bezproblémovém těhotenství. Nic nenasvědčovalo tomu, co mu lékaři diagnostikují za necelé tři měsíce. Ještě v měsíci se Max pohyboval jako ostatní kojenci. Fyzický vývoj ale pak ustal, Max nezvedal hlavičku a už vůbec „nepásl koníčky“. Paní doktorka nakázala každý den cvičit na bříšku, což jsme pilně dělali. Většinou tento trénink celý probrečel. I když bylo vidět, jak se hodně snaží, pokroky nepřicházely.
Maxík se přestal celkově pohybovat, nohy pouze propínal, ruce mohl používat pouze od loktů k prstům a hlavu ani neotočil na druhou stranu. Po sérii neurologických vyšetření nám bylo sděleno podezření na Spinální svalovou atrofii (SMA). Toto podezření následně potvrdily výsledky genetických testů. Maxíček má nejzávažnější formu - typ 1.
Paní doktorka, která se specializuje na tato závažná genová onemocnění, nám dala dvě možnosti. Protože bude po celý život výrazně postižený, může se nechat jeho stav tak, jak je, s tím, že doba jeho života bude cca dva roky. Nebo zahájit léčbu, která by mu měla pomoci prodloužit život.
Neváhali jsme ani na chvíli a zvolili léčbu lékem Spinraza. Už po první dávce léku byly vidět pokroky v pohybu. Po několika měsících léčby se z naprosto nehybného miminka začíná stávat ďáblík, co nevydrží ležet na zádech, zvedá nožky, používá ruce, přetáčí se na bříško, válí sudy, udrží několik minut hlavičku. Všechno jsou maličkosti, které všichni bereme jako samozřejmost, ale pro Maxe znamenají obrovský pokrok s každodenním úsilím.
Maxík nechodí, nestojí, dokonce ani sám nesedí, ale díky Spinraze se začíná pomalými krůčky zlepšovat a zvládat to, co je pro ostatní přirozené. Bohužel to znamená nepřetržitou péči druhé osoby a mnoho kompenzačních pomůcek.
Každý den se s Maxem cvičí, rehabilituje, navštěvujeme plavání, hipoterapie a fyzioterapie, protahujeme zkrácené svaly, a tím vším se nepatrně posouváme. Čekají nás lázně a pravidelné intenzivní neurorehabilitační a hiporehabilitační pobyty. Jezdíme často na výlety, snažíme se mu dopřát vše, co by mohl zažít jako zdravé dítě.
Pokud byste Maxíkovi rádi pomohli i vy, můžete mu přispět na transparentní účet 2001585468/2010. Více se můžete dočíst na webových stránkách www.maxuvzivot.cz a na Facebooku Maxův život. Srdečně děkujeme za vaši podporu, které si velmi vážíme.
