Ahoj, jmenuji se Simonka Fantová, za chvíli mi bude 5 let. Jsem usměvavá slečna, která má ráda všechny kolem sebe.
Narodila jsem se jednoho letního dne v Havířově. Maminka i tatínek byli šťastní, že mě mají. Na novorozeneckém screeningu mi zjistili vrozenou vadu ledvin, ale s tím jsem se statečně poprala a ve 14 měsících jsem ležela s maminkou týden v Olomouci na operaci.
Vyvíjela jsem se trochu pomaleji než ostatní kamarádi. Ostatní už stáli nebo chodili a já si teprve sedla. Všichni si mysleli, že jsem línější, protože jsem byla oplácaná. Začala jsem chodit, když mi byl rok a půl. Když mi byly dva roky, začala jsem hodně zakopávat a padat.
Maminka šla se mnou na oční, tam bylo vše v pořádku.
Mé zakopávání přetrvávalo delší dobu a k tomu jsem začala vtáčet špičky nožiček a došlapovala jsem jen na špičky. Navštívili jsme ortopeda, ale ten nám dal jen ortopedické vložky do bot a říkal, že se to zlepší.
Přišlo léto 2019. Moje sestra měla dva roky a běhala rychleji než já. Bylo mi moc líto, že děti venku běhají a já je nestíhám. Na prolézačkách jsem se většinou bála. Lepší to bylo, když mě maminka nebo tatínek drželi. Do schodů mi také pomáhali. Nožičky mě stále nechtěly poslouchat a měla jsem neustále odřená kolínka, plná modráků.
Konečně jsme se, po dlouhém čekání na termín, dostali na neurologii. Paní doktorka mi napsala rehabilitace. Cvičila jsem docela ráda, i když to někdy bylo těžké. Těšila jsem se, že příští rok mi půjde chození i běhání bez problémů. Paní cvičitelka Simča říkala, že to bude trvat nejméně rok, protože nemám žádné svaly.
Byli jsme objednaní na magnetickou rezonanci, tu jsem zvládla bez problémů, a dokonce jsem v tom bílém tunelu usnula. Zjistili mi malou skoliózu páteře, jinak bylo vše v pořádku.
Paní doktorka mě poslala ještě na EMG do Ostravy. Tam jsme se v únoru 2020 dozvěděli, že pravděpodobně mám SMA. Maminka s tatínkem si to samozřejmě hned hledali na internetu, a potom byli pořád smutní. O 14 dní později jsme si jeli pro diagnózu, opravdu se potvrdila Spinální muskulární atrofie 3. typu.
Do toho přišla pandemie koronaviru, takže se vše opozdilo. Ale už mám za sebou první aplikaci Spinrazy a začínám chodit na další rehabilitace.
Bude to vše těžké, ale spolu to zvládneme
