Ahoj! Jmenuji se Nina.
Narodila jsem se v květnu roku 2016 jako zdravé miminko. Když mi byly 4 měsíce, přestala jsem pást koníky a zvedat nožičky z podložky. Od té doby se mnou máma s tátou chodili po různých vyšetřeních, až se 11. 1. 2017 dozvěděli, že mám hodně vážnou nemoc, spinální muskulární atrofii typu 1. V té době ještě nebyl v Česku dostupný žádný lék na toto onemocnění. Rodiče se ale nevzdali a zjistili, že na různých místech v zahraničí právě probíhá klinické studie na lék nusinersen (později Spinraza), který měl velmi slibné výsledky. Věděli, že dostat mě do této studie, byla moje jediná naděje. Cesta k tomuto programu ale nebyla jednoduchá. Rodiče zjistili, kde všude na světě studie probíhá a na všechna místa psali a telefonovali. Dva týdny nedělali nic jiného. Byla to velmi hektická doba. V kontaktování těchto míst jim pomáhali i naši kamarádi a rodina. Nejdříve to vypadalo na Německo, pak jsme měli šanci v Itálii, chvíli to vypadalo na Paříž.
Nakonec nás vzali na klinice v německém Münsteru. Potřebovali jsme ale proplatit náklady na hospitalizaci, což byla obrovská suma. Rozhodování pojišťoven je ovšem dlouhé a SMA 1 postupuje velmi rychle. Tak naši zjišťovali další možnosti. Ukázalo se, že když složí zálohu 45 tisíc EUR (přibližně 1,25 milionu Kč) můžu na léčbu nastoupit během pár dnů. Díky obrovské pomoci našich přátel jsme uspořádali sbírku, kterou zaštítila společnost Život dětem, o.p.s. a během několika dnů jsme potřebné prostředky vybrali. Byl to pro nás tehdy skutečný zázrak. Peníze jsme poslali do nemocnice v Německu a za tři týdny jsem jela na aplikaci první dávky léku.
Teď už mám za sebou 13 aplikací. Od páté dávky dostávám lék v České republice, kde mezitím došlo k jeho schválení. Spinraza mi velmi pomáhá. Od miminka, které nebylo schopné otočit se na bok nebo zvednout nožky z podložky, jsem dnes, kdy jsou mi 4 roky, schopná sedět bez opory, stát, lozit po 4 a pomalu začínám obcházet nábytek. Nic z toho by ale nebylo možné bez Spinrazy a také bez každodenního cvičení.
Od mého půl roku se mnou rodiče každý den 2x-3x cvičí Vojtovu metodu, přidávají i prvky Bobath konceptu. Jezdím pravidelně na plavání, na fyzioterapeutické pobyty, fyzioterapeutka chodí i k nám domů. Rodiče se mi snaží zajistit také všechny potřebné kompenzační pomůcky.
I přesto, že se motoricky posunuji, ne všechny negativa, které s sebou SMA přináší, se mi vyhýbají. Nemusím už sice používat při spaní dýchací přístroj jako dřív, nevyhnula se mi ale skolióza. Od dvou let prosím nosím hrudní korzet, který mi alespoň trochu pomáhá korigovat mou páteř. Najít správné pomůcky pro pacienty se vzácným onemocněním není jednoduché, a proto mi pro několik hrudních korzetů jeli naši až do Itálie.
Toto onemocnění je časově, ale i finančně velmi náročné. Mnoho pomůcek nebo rehabilitací, které jsou pro mě zásadní, zdravotní pojišťovny nehradí. Pokud mi budete chtít pomoci, můžete přispět na můj účet u nadace Život dětem, o.p.s.
číslo účtu: 83297339/0800
var. symbol: 7575 (do poznámky napište Nina)
A pokud mě budete chtít sledovat, můžete na mém blogu www.nadejeproninu.cz, na Instagramu @nadeje_pro_ninu nebo na FB stránce Naděje pro Ninu.
Díky!
