Jmenuji se Monika Kosinková, narodila jsem se 07.05.1982 v Trutnově a je mi 39 let. Ve dvou letech mi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii třetího stupně. Lezla jsem, začala jsem se stavět, chodit, ale po druhém roce věku jsem začala padat na zadeček. Do 6 let jsem chodila, i když jsem často padala, ale od 6 let jsem už byla odkázána na mechanický invalidní vozík a pouze jsem lezla po zemi. Doktoři mamce časem řekli, že se nedožiji 18-ti let. My se však nevzdávali, bojovali, pravidelně cvičili a nepříznivou předpověď zvrátili.
Zjednodušeně to znamená, že mi zůstaly svaly, které se vytvořili před tím, než se nemoc projevila, a ty postupně atrofují (ochabují). Postupně se mi začala hroutit páteř a kvůli tomu jsem dostala korzet. Operace zad pro mě totiž tehdy nebyla vhodná. Od 15-ti let jsem na elektrickém invalidní vozíku. Mám omezenou hybnost celého těla. Jak mi svaly kvůli nemoci stále více a více ochabují a slábnou, nezvládnu se sama vykoupat, ovládat počítač, televizi, ani si podávat předměty, pokud je nemám v dosahu u ruky.
Vychovali mě rodiče. Mám i sourozence, ale ti se o mě nezajímají. Jsem rodičům moc vděčná za to, co pro mě dělali, a že to nevzdali. Chodila jsem na základní školu, kterou jsem dokončila, na střední školu už to ale nešlo. Naši se o mě starali 35 let, ale vzhledem k narůstajícímu věku a nemocem měli s péčí o mě čím dál větší problémy a už se o mě nadále nezvládali starat. Proto jsem si v Hradci Králové našla bezbariérový byt, jelikož tady bylo pro mě více možností než v Trutnově. Žiji zde sama už 4 roky a se vším mi chodí vypomáhat asistent a mamka, bez kterých bych se neobešla. Pomáhají mi s hygienou, vařením, ukládáním, vstáváním, jezdím s nimi ven a děláme spolu spoustu dalších aktivit a úkonů.
Před dvěma lety jsem byla na jedné operaci, kde mi vzali nefunkční ledvinu. Od té doby se musím skrze svůj zdravotní stav více hlídat a život je pro mě o to složitější, ale nic nevzdávám, bojuji a chci si život nadále užívat. Velkou pomocí jsou pro mě rehabilitace, cvičím už od mala. Udržuje mě to v hybnosti, uvolňují se mi šlachy na rukou i nohou a současně si i posilují svaly. Cvičení mi dělá velkou radost a vnitřně mě uspokojuje, protože si udržuji svůj zdravotní stav. Trénuji i dýchací svaly, které má nemoc často postihuje a jsem opravdu ráda, že mi to pomáhá a bez větších problémů mohu stálé dýchat sama.
Snažím se žít aktivní život. Chodím ven s přáteli. Dříve jsem dělala kurzy na PC a grafiku. Teď už to ale moc nejde, na klávesnicí na PC nezvládnu psát. Mám ale sen mít jednou hlasové ovládání PC, abych se k němu mohla zase vrátit. Podnikám různé výlety a procházky. Jen ted co žiji sama v bytě je to více náročné i na peníze a není tolik aktivit neboť mít často asistenta nejde kvůli financím.
Dostala jsem možnost od roku 2014 pomáhat v projektu Daruj Hračku, každý rok vždy před Vánocemi. Hodně mě to naplňuje.
