Náš příběh začíná asi stejně jako příběh jiných rodin. Čekali jsme naše první dítě, koupili byt, celkem se nám dařilo. Nemohli jsme se dočkat našeho malého 'velkého' zázraku, až přijde na svět. Porod byl krásný, rychlý a bez komplikací. Vývoj Emmičky byl podle tabulek. Teprve až okolo 11. měsíce se začala opožďovat. Jen lezla a žádné známky stavění. Začali jsme chodit na rehabilitace a pilně cvičili. V patnácti měsících se konečně začala stavět a obcházet nábytek, ale všimli jsme si špatného držení chodidel ve stoje. Dávali jsme tomu čas a cvičili dál. Postupně jsme procházeli různými vyšetřeními, která byla všechna v pořádku. V červnu 2018 Emmička přestala stát. Už se vůbec neudržela na nožičkách. Snažili jsme se myslet pozitivně, tak jsme se nijak neznepokojovali a říkali jsme si, že už je asi přetažená. Rehabilitace, plavání a hipoterapie (rehabilitace za pomoci koní) - je toho asi na ní moc a je unavená.
Poslali nás ještě na genetické testy. 8. srpna, pár dní před 2. narozeninami Emmičky, jsme si jeli pro výsledky. Oznámili nám, že Emmička má spinální muskulární atrofii II. typu (SMA). Shromažďovali jsme co nejvíce informací o této nemoci a zjistili jsme, že existuje jeden lék (Spinraza), který tuhle nemoc dokáže pozastavit, ale i v tomhle je háček. Jedna aplikace stojí 2 miliony a obvykle ji nehradí zdravotní pojišťovna. Měli jsme obrovské štěstí, protože si nás vzala do péče paní doktorka (J.H.), která podala žádost na pojišťovnu a ta nám schválila pět dávek. Každých 6 měsíců se stav hodnotí pomocí svalových testů, na jejich základě pojišťovna schvaluje každou další aplikaci léku. Spinraza u Emmičky funguje skvěle, progres nemoci se pozastavil a i dokonce má lepší hybnost v nožičkách. Je to veselá malá holčička plná energie, co má svou hlavu.
Postupně se seznamujeme se zdravotními pomůckami, které jsou nezbytné (vozíček, polohovací sedačka, vertikalizator, kašlací asistent, ortézky,...). Začali jsme jezdit na rehabilitační pobyty, kde získáváme nové zkušenosti a Emmičku posouvají o kousek dál. Rehabilitace jsou pro nás finančně náročné (2 týdny stojí 58000KČ). Emmička je úžasná osobnost, dává nám najevo svou lásku, a to je pro nás ten největší hnací motor, co nám dodává sílu bojovat dál.
Jsme vděční za každý finanční dar, díky kterým se Emmička může opět vracet na rehabilitační pobyty.
Z celého srdce DĚKUJEME
Čú:1117771700/5500 var.symbol:1515
www.emmahajkova.eu
