Izabelka sa k nám pridala v lete roku 2014, od tej doby je nás doma 4 až 5 (rodičia žijú oddelene). Prvý cca rok prebehol bez náznakov niečoho výnimočného, a tak aj nás zaskočilo, keď sme po niekoľkých mesiacoch vyšetrení dostali finálnu diagnózu SMA Typ II – bol to náš Vianočný darček roku 2015.
Nasledoval priebeh zhruba podobný ako u všetkých rodín, kde sa vyskytne závažné postihnutie dieťaťa: šok, panika, ... no nakoniec prišlo osvietenie a my sme si „Projekt Izabelka“ vzali za svoj a začali sa mu venovať s patričnou pozornosťou.
Dnes cvičíme niekoľkokrát denne doma, každý týždeň je k tomu aspoň jedno cvičenie niekde u profíkov (Rehabilitácia v Příbrami, súkromná rehabilitácia s Petrou, Arpida, Motol, plávanie, ...), plus celá sada rôznych pravidelných vyšetrení. Aj Izabelka dostávala Spinrazu každé 4 mesiace, neskôr však prešla na inú liečbu a dnes berie(me) Evrysdi - každý deň vo forme sirupu.
Suma sumárum je to plnohodnotný život pre celý cirkus, ktorý zvládame v režime 1-2-ja dospelí, 2 zdravé deti a Izabelka (a obrovská vďaka celému nášmu okoliu, ktoré nám drží palce a často podporuje ako dokáže).
Izabelka plnohodnotne navštevuje klasickú školu (kde chodila aj do škôlky), kde má svoju pani asistentku. Sme ozaj radi za úroveň pripravenosti a podpory zo strany celého kolektívu ZŠ a MŠ Chlum.
Spoluzakladali sme tiež Pacientsku organizáciu SMÁci, z.s., čo je projekt, z ktorého máme ozaj radosť, keďže sa nám vďaka tomu darí pomáhať aj ostatným rodinám v Čechách (a čiastočne na Slovensku). SMÁci sú dnes často prezentovaní ako vzor toho, že aj pacienti, keď sa dobre angažujú, môžu veľa dosiahnuť a zmeniť. Aj vďaka SMÁkom je dnes Spinraza dostupná väčšine pacientov a už pracujeme na ďalších liečivách.
Znie to ako „život na pohodu“ a, v rámci možností, to tak asi aj naozaj je. Robíme čo dokážeme, a ešte aj trocha viac. Určite môžeme odporučiť „náš model prežitia s SMA“ aj iným rodinám s podobným problémom.
Stále však je čo zlepšovať a do čoho investovať – terapie, pomôcky, úpravy auta, domu, okolia... Plnohodnotná práca rodičov v tomto režime tiež nie je možná. A tak sme zriadili Nadační fond Izabelka, kde nám občas pristane nejaká milá podpora, a my sme za každú jednu extra vďační.
Izabelkina FB stránka: www.facebook.com/Izabelka.org/
Transparentný účet „Nadační fond Izabelka“: 6280062800 / 2010
