Narodila jsem se v listopadu 1999. Už na jaře 2000 bylo vidět, že se nevyvíjím, jak bych měla - neudržela jsem hlavičku, nepásla jsem koníčky, nezvedala ručičky, …
Od května do července 2000 jsem absolvovala několik specializovaných vyšetření vč. genetických testů. Byla mi potvrzena Spinální Svalová Atrofie I. typu Werdning - Hoffmann (dále jen SMA). SMA je vzácné genetické onemocnění, kdy postupně ochabují všechny svaly v těle.
Pár dní po třetích narozeninách jsem zkolabovala a musela jsem být záchrankou převezena na ARO FN Motol, kde jsem byla uvedena do umělého spánku a byla jsem napojena na umělou plicní ventilaci. Následně mi byla zavedena tracheostomická kanyla.
Do února jsem byla hospitalizována. Rodiče se zaučovali v péči o tracheostomickou kanylu, připravili domácí prostředí a zažádali o mé propuštění. Od února 2003 jsem v domácí péči s občasnými krátkodobými hospitalizacemi na ARO FN Motol z důvodu zdravotních komplikací zejména komplikovaných zápalů plic, zánětů horních cest, apod.
Postupem času jsem slábla víc a víc a začala se mi hroutit páteř, která mi začala tlačit na srdce. V lednu 2007 mi tedy byla ve FN Motol provedena operativní stabilizace páteře. Operace proběhla bez komplikací. Od operace nebyla nutná hospitalizace na ARO FN Motol a onemocnění jsme zvládali v domácím prostředí.
V důsledku onemocnění vyžaduji celodenní péči. Nejsem schopna samostatně dýchat, odkašlávat, sama se pohybovat nebo přesunovat (např. na vozík). Nepodám si, co potřebuji. Mám velmi slabé ruce a jejich schopnosti jsou závislé na stupni únavy. Jsem odkázána na vozík, který musí být vybaven ortézou pro sed a dalším nezbytným vybavením jako např. plicní ventilátor, odsávačka, náhradní zdroj. Životně důležité je pro mě udržení průchodnosti dýchacích cest (odsávání sekretů z dýchacích cest), funkční plicní ventilátor a kontrola množství kyslíku v krvi. K tomu také patří péče o tracheostomickou kanylu.
Péči zajišťují rodiče, hlavně maminka, která se o mě stará trpělivě od malička a je bez zaměstnání. Výjimkou byla školní docházka, kde péči zajišťovala po dobu vyučování poučená a zacvičená asistentka a dále služba domácí péče. V roce 2019 jsem tak mohla ukončit úplné střední vzdělání s maturitou na střední škole při Jedličkově Ústavu a Školách (JÚŠ) v Praze.
Moje onemocnění mě omezuje, ale nevzdám se. Kromě studia ráda cestuji a poznávám nová místa. Ráda bych procestovat celou Evropu a navštívila Ameriku. Snažím se být aktivní a samostatná. Ve Sportovním klubu při JÚŠ jsem začala hrát Bocciu (míčový sport podobný Petanque). Velmi mě baví, a navíc jsem získala mnoho přátel.
V létě 2019 jsem požádala svou zdravotní pojišťovnu (VZP) o mimořádnou úhradu Spinrazy. Přes několik žádostí a odvolání jsme se dostali až k soudu. V březnu 2020 to vypadá, že léčbu dostanu.
S rodiči jsme založili NF Atrofka, kde najdete více informací nejen o mě, ale také o lécích, životě se SMA a mých radostech a starostech. Kromě toho píšu na Facebooku, Instagramu nebo Twitteru.
