Boženka se narodila v roce 2012 v Belgii a hned po narození o ní porodní báby prohlásily, že má charakter. Po půl roce začala motoricky zaostávat a koníčky dokázala pást jen chvilinku. Nožičky však dokázala přitahovat k bříšku. Půl roku jsme se snažili zjistit, kde je problém, a to bydlíme 15 minut od FN Motol, ale nedařilo se přijít na to co se s ní děje. V 11 měsících jejího života přišla nemilosrdná diagnóza. Bóže diagnostikovali SMA prvního – nejhoršího typu a já doufal, že bude jako máma a táta pádlovat! V té době nebyl k dispozici žádný lék na SMA a lékaři nabízeli rodičům jedinou variantu o které se přesně nevědělo, zdali funguje – Valproát. Tento lék, který je určený na epilepsii nepomáhá, a Bóže během měsíce postupného zavádění plné dávky, totálně změnil osobnost, a tak jsme ho okamžitě začali vysazovat. Informací o tom, co můžeme dělat moc v ČR nebylo. Začali jsme hledat na internetu a rozhodli se vyrazit za hranice. Kamarádi nám chtěli pomáhat, a tak jsme vytvořili Bóžino stránky a začali tam ukazovat, co za jejich pomoc pro Boženku děláme. Ve Spojených státech nám na první konferenci jeden vědec řekl, že si myslí, že za tři roky bude k dispozici lék, který teď vyvíjí... Věřili byste mu? Já jsem mu věřil a ono se to přesně za tři roky povedlo! Boženka dostala léčbu Spinrazou právě v době, kdy se její fyzický stav začal nejvíce zhoršovat (2017). Začala mít vážné problémy s polykáním a pomalu ztrácela hlas.
A co Boženka zvládá dnes? No je to pořád ležák, ale to nikomu nevadí, protože je chytrá jako vopice a stejně tak rychlá na svém terénním vozíku. Jezdí s námi na lyžích, na paddleboardu, na kole, maluje, píše, chodí do školy, plove a potápí se! S novým vozíkem, který už je skoro postavený, chce začít hrát florbal. Takže co zvládne jako léčený Smák lépe? Je jí slyšet přes celou třídu, dokáže krasopisně psát a malovat, vydrží balancovat v sedu a udrží vzpřímenou hlavu bez opory, tedy pokud zrovna nejede jako blázen po hrbolatým terénu. Tyto věci by bez léčby nedokázala! Boženku bychom nevyměnili, je darem pro celou naši rodinu. Všichni se kvůli ní na Svět díváme jinak a ona nám svým vtipem neustále dokazuje, že stojí za to bojovat.
Vašek Hradilek
