Nikolka se narodila 10. září 2011. Vyvíjela se jako každé jiné zdravé miminko, sice oproti svým vrstevníkům a v porovnání se svou o 4 roky starší sestrou později lezla, později se začala stavět, ale vše se připisovalo tomu, že je hold línějším miminkem. Když se ani v roce a půl nic nezměnilo, začali jsme chodit na neurologii, kde se ale nezdálo být nic špatně.
Ve dvou a půl letech Nikolka absolvovala dvoutýdenní hospitalizaci ve FN Motol, kde jí byla provedena různá vyšetření. Domů nás propouštěli s tím, že máme zdravé dítě, které ale nechodí. Za půl roku jsme šli na kontrolu a genetické testy. Tehdy jsme se dozvěděli, že naše tříletá Nikolka, má spinální svalovou atrofii II. stupně. Paní doktorka nám řekla, že na tuto nemoc není žádný lék, ale že je Nikolka ve věku, kdy by se ho mohla dočkat. Moc jsme doufali, že to bude brzy a skutečně jsme se dočkali.
Objevil se nový lék Spinraza.
Na podzim r. 2017 jsme na základě §16 požádali zdravotní pojišťovnu o úhradu tohoto léku a ta nám vyhověla. Bylo to za minutu dvanáct, protože Nika se postupně zhoršovala. Dříve dokázala obejít stůl v obýváku nebo se na chvíli postavit s oporou, najednou se jí podlamovaly nohy a postupně se zhoršovala, nechtěla se postavit, nohám už nevěřila, když lezla po čtyřech, tak se jí podlamovaly ruce.
První dávku Spinrazy dostala v lednu 2018, po pár měsících bylo vidět, že se jí pomalu vrací síla do nohou a rukou a rozhodně se nezhoršuje. Samozřejmě denně rehabilitujeme, dvakrát do roka jezdíme do lázní, které Nikolce dost pomáhají.
Nikolka nás učí spoustu věcem, je velkým optimistou a je to naše sluníčko. Díky ní jsme měli možnost poznat spoustu úžasných lidí a lidských osudů, ze kterých si člověk může vzít hodně do dalšího života a hlavně sílu dál bojovat.
Niky už má I. stupeň běžné základní školy za sebou. Měla skvělou paní učitelku Jitku, bezva asistentky a fajn spolužáky. Paní učitelka se ji nebála brát na školy v přírodě, různé výlety, vždy činnosti vymýšlela tak, aby se Nikolka mohla také zúčastnit. Přesto, že byla osvobozená od hodin tělocviku, se spolužáky absolvovala plavecký kurz, dokonce s nimi občas chodila na bruslení, kde ji taťka, pokud to jeho pracovní povinnosti dovolily, nebo spolužáci, vozili na židličce.
V současné době studuje na nižším gymnáziu, kde je také moc spokojená, chodí tam na kroužky šachů, na divadelní kroužek a keramiku.
Niki ráda plave, učí se na piáno a ségra se ji snaží učit hrát tenisové údery :-)
Má skvělou pomůcku – lehokolo. Může s námi jezdit na kole jako „plnohodnotný“ cyklista a má velkou radost, že je z nás nejrychlejší. Moc si výlety na kole užívá.
A nejen ona. Proto jsme naše dovolené zaměřili víc na cyklistiku.
Pokud byste chtěli přispět Nikolce na její aktivity, můžete tak učinit na číslo účtu u KB 107 - 5304090247/0100
Děkujeme.
Radka a Milan Čížkovi
