SMÁci, z. s.
  • Aktuality
  • Co je SMA?
    • Základní informace
    • Příběhy pacientů
    • Literatura a zdroje informací
  • Léčba a péče
    • Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi
    • Léčiva ve vývoji
    • Péče o pacienty
      • Neuromuskulární centra v ČR
      • Léčebná rehabilitace
      • Dechová terapie
      • Nutriční terapie
      • Ortopedická terapie
      • Kompenzační pomůcky
      • Mapa rehabilitačních zařízení
      • Dodavatelé zdravotních pomůcek
      • Právní zastoupení pacientů
      • Tipy od pacientů
      • Příspěvky a financování
  • O nás
    • Kdo jsme?
    • Dokumenty
    • Členství v ČAVO a SMA Europe
    • Média
    • Odkazy
    • Psychorehabilitační pobyty
    • Galerie
  • Kontakt
  • Krizová intervence
  • Novorozenecký screening
  • Jak mohu pomoci
  • Nový pacient

Aktuality

Co nového v projektu? Březen a duben 2022

Co nového v projektu? Březen a duben 2022

26. duben 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA
Celý článek »
Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobami

Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobami

7. březen 2022Aktuality
Celý článek »
Co nového v projektu? Leden a únor 2022

Co nového v projektu? Leden a únor 2022

1. březen 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA
Celý článek »
Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

24. leden 2022Aktuality
Celý článek »
Změny v sociálním systému v roce 2022

Změny v sociálním systému v roce 2022

20. leden 2022Aktuality
Celý článek »
Tisková zpráva k zahájení projektu

Tisková zpráva k zahájení projektu

6. leden 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA
Celý článek »
Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

6. leden 2022Aktuality
Celý článek »
Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID

21. prosinec 2021Aktuality
Celý článek »
Zac putuje do školek v Moravskoslezském kraji

Zac putuje do školek v Moravskoslezském kraji

20. listopad 2021Aktuality
Celý článek »
Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

15. srpen 2021Aktuality
Celý článek »
Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

28. červenec 2021Aktuality
Celý článek »
Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

27. červenec 2021Aktuality
Celý článek »
Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

20. červenec 2021Aktuality
Celý článek »
Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacienta

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacienta

16. červen 2021Aktuality
Celý článek »
EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

29. březen 2021Aktuality
Celý článek »
Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19

10. březen 2021Aktuality
Celý článek »
Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMA

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMA

27. leden 2021Aktuality
Celý článek »
Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?

20. leden 2021Aktuality
Celý článek »
Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studie

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studie

12. leden 2021Aktuality
Celý článek »
Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19

11. leden 2021Aktuality
Celý článek »
Informace k novému přípravku Scholar Rock

Informace k novému přípravku Scholar Rock

3. leden 2021Aktuality
Celý článek »
PF 2021

PF 2021

22. prosinec 2020Aktuality
Celý článek »
Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19

24. listopad 2020Aktuality
Celý článek »
Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapem

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapem

18. září 2020Aktuality
Celý článek »
Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening

31. srpen 2020Aktuality
Celý článek »
Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)

21. srpen 2020Aktuality
Celý článek »
Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisí

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisí

20. srpen 2020Aktuality
Celý článek »
Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientů

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientů

10. červenec 2020Aktuality
Celý článek »
Zolgensma byla schválena u EMA

Zolgensma byla schválena u EMA

19. květen 2020Aktuality
Celý článek »
Otevřený dopis panu premiérovi

Otevřený dopis panu premiérovi

1. květen 2020Aktuality
Celý článek »
Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněním

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněním

21. březen 2020Aktuality
Celý článek »
Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviru

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviru

21. březen 2020Aktuality
Celý článek »
Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19

21. březen 2020Aktuality
Celý článek »
Situace ohledně genové terapie Zolgensma

Situace ohledně genové terapie Zolgensma

6. březen 2020Aktuality
Celý článek »
Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMA

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMA

6. březen 2020Aktuality
Celý článek »
Galavečer na draka 23. 1. 2018

Galavečer na draka 23. 1. 2018

17. leden 2020Aktuality
Celý článek »
  1. Jste zde:  
  2. Úvodní strana
  3. Aktuality

Share This

SMÁci, z.s.
E-mail: info@smaci.cz
IČO: 058 79 205
Číslo účtu: 2401187434/2010
IBAN: CZ7720100000002401187434
BIC/SWIFT: FIOBCZPPXXX
ID datové schránky: hjb2n6s

© Smáci, z.s.
Web by KOWORKS.CZ

Kontakt
GDPR
Cookies
Členská sekce
Přístupnost

Poslední novinky
Co nového v projektu? Březen a duben 2022
Dávky sociálního systému, které mohou pacienti s SMA pobírat
Seznam zdrojů financí pro pacienty s SMA a jejich rodiny
Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobami
Co nového v projektu? Leden a únor 2022
Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republiky
Změny v sociálním systému v roce 2022
Tisková zpráva k zahájení projektu
Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
Krizová intervence a psychosociální poradenství v rodinách
SMÁci budou mít opět zastoupení v Pacientské radě ministra zdravotnictví
Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID
SMÁci - Pacientská organizace SMA
  • Aktuality
  • Co je SMA?
    • Základní informace
    • Příběhy pacientů
    • Literatura a zdroje informací
  • Léčba a péče
    • Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA
    • Spinraza
    • Zolgensma
    • Evrysdi
    • Léčiva ve vývoji
    • Péče o pacienty
      • Neuromuskulární centra v ČR
      • Léčebná rehabilitace
      • Dechová terapie
      • Nutriční terapie
      • Ortopedická terapie
      • Kompenzační pomůcky
      • Mapa rehabilitačních zařízení
      • Dodavatelé zdravotních pomůcek
      • Právní zastoupení pacientů
      • Tipy od pacientů
      • Příspěvky a financování
  • O nás
    • Kdo jsme?
    • Dokumenty
    • Členství v ČAVO a SMA Europe
    • Média
    • Odkazy
    • Psychorehabilitační pobyty
    • Galerie
  • Kontakt
  • Krizová intervence
  • Novorozenecký screening
  • Jak mohu pomoci
  • Nový pacient
  • Hledat
Pro lepší chod webových stránek používáme cookies.
OK