SMÁci, z. s. - Aktuality

Aktuality

Zvýšení příspěvku na mobilitu

2. prosinec 2022Příspěvky a financování

Celý článek »

Konference Spinální muskulární atrofie v souvislostech

Konference Spinální muskulární atrofie v souvislostech

15. listopad 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Pozvánka na konferenci INSPO

2. listopad 2022Kompenzační pomůcky

Celý článek »

Zolgensma - klinické studie

Zolgensma - klinické studie

20. říjen 2022Zolgensma

Celý článek »

Trvalá úhrada Spinrazy

Trvalá úhrada Spinrazy

12. říjen 2022Spinraza

Celý článek »

Scholar Rock - zahájení klinických testů studie SAPPHIRE v Evropě

Scholar Rock - zahájení klinických testů studie SAPPHIRE v Evropě

5. říjen 2022Léčiva ve vývoji

Celý článek »

Zolgensma - představení léku

Zolgensma - představení léku

1. říjen 2022Zolgensma

Celý článek »

Pozvánka na mezioborový seminář SMA v souvislostech /spinální svalová atrofie/ na Lékařské fakultě MUNI Brno pátek 21. 10. 2022 - ZDARMA

Pozvánka na mezioborový seminář SMA v souvislostech /spinální svalová atrofie/ na Lékařské fakultě MUNI Brno pátek 21. 10. 2022 - ZDARMA

9. září 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Psychorehabilitační pobyt Pluhův Žďár 2022 (3. turnus)

9. září 2022Psychorehabilitační pobyty

Celý článek »

DOTAZNÍK k péči v neuromuskulárních centrech

DOTAZNÍK k péči v neuromuskulárních centrech

25. červenec 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Krizová intervence v první polovině roku 2022

Krizová intervence v první polovině roku 2022

25. červenec 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Co nového v projektu? Květen a červen 2022

Co nového v projektu? Květen a červen 2022

25. červenec 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Proběhla první část úprav webových stránek www.smaci.cz, které jsou realizovány za finanční podpory Úřadu vlády

25. červenec 2022Aktuality

Celý článek »

Evrysdi - aktualizované pokyny k uchovávání léčivého přípravku

Evrysdi - aktualizované pokyny k uchovávání léčivého přípravku

25. červenec 2022Evrysdi

Celý článek »

S Evrysdi do letadla

25. červenec 2022Evrysdi

Celý článek »

Co nového v projektu? Březen a duben 2022

Co nového v projektu? Březen a duben 2022

26. duben 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobami

Tipy pro pomoc uprchlíkům z Ukrajiny (nejen) s chronickými chorobami

7. březen 2022Aktuality

Celý článek »

Co nového v projektu? Leden a únor 2022

Co nového v projektu? Leden a únor 2022

1. březen 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

Proběhnou úpravy webových stránek www.smaci.cz realizované za finanční podpory Úřadu vlády České republiky

24. leden 2022Aktuality

Celý článek »

Změny v sociálním systému v roce 2022

Změny v sociálním systému v roce 2022

20. leden 2022Aktuality

Celý článek »

Tisková zpráva k zahájení projektu

Tisková zpráva k zahájení projektu

6. leden 2022Projekt zlepšování péče o pacienty s SMA

Celý článek »

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

Vyjádření ohledně očkování - MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.

6. leden 2022Aktuality

Celý článek »

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID

Informace k pilotní fází novorozeneckého screeningu na SMA a SCID

21. prosinec 2021Aktuality

Celý článek »

Zac putuje do školek v Moravskoslezském kraji

Zac putuje do školek v Moravskoslezském kraji

20. listopad 2021Aktuality

Celý článek »

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

15. srpen 2021Aktuality

Celý článek »

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

28. červenec 2021Aktuality

Celý článek »

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

27. červenec 2021Aktuality

Celý článek »

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

20. červenec 2021Aktuality

Celý článek »

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacienta

Vyjádření společnosti Novartis - zvýšené dávky SMN proteinu nevedou ke zhoršení stavu pacienta

16. červen 2021Aktuality

Celý článek »

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

29. březen 2021Aktuality

Celý článek »

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19

Možnosti rehabilitace po prodělání onemocnění Covid-19

10. březen 2021Aktuality

Celý článek »

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMA

Časopis Česká a slovenská neurologie a neurochirurgie - vydání o SMA

27. leden 2021Aktuality

Celý článek »

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?

Profesor Libor Grubhoffer - proč se nebát vakcíny proti onemocnění Covid-19?

20. leden 2021Aktuality

Celý článek »

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studie

Covid-19 u dětí s neuromuskulárními onemocněními - výtah ze studie

12. leden 2021Aktuality

Celý článek »

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19

Průběžné aktualizované informace k očkování proti onemocnění Covid-19

11. leden 2021Aktuality

Celý článek »

Informace k novému přípravku Scholar Rock

Informace k novému přípravku Scholar Rock

3. leden 2021Aktuality

Celý článek »

PF 2021

PF 2021

22. prosinec 2020Aktuality

Celý článek »

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19

Společné doporučení NMS a Společnosti dětské neurologie k léčbě SMA v době pandemie covid-19

24. listopad 2020Aktuality

Celý článek »

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapem

Stanovisko pacientské organizace k návrhu vyhlášky o omezení podpory asistentů u žáků s fyzickým handicapem

18. září 2020Aktuality

Celý článek »

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening

Tisková zpráva SMA Europe ke spuštění Evropské aliance pro novorozenecký screening

31. srpen 2020Aktuality

Celý článek »

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)

Specifický léčebný program Evrysdi (dříve Risdiplam)

21. srpen 2020Aktuality

Celý článek »

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisí

Risdiplam - ověření žádosti o registraci Evropskou lékovou komisí

20. srpen 2020Aktuality

Celý článek »

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientů

Vyjádření ke genetické léčbě Zolgensmou nových SMA pacientů

10. červenec 2020Aktuality

Celý článek »

Zolgensma byla schválena u EMA

Zolgensma byla schválena u EMA

19. květen 2020Aktuality

Celý článek »

Otevřený dopis panu premiérovi

Otevřený dopis panu premiérovi

1. květen 2020Aktuality

Celý článek »

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněním

Doporučení ministerstva zdravotnictví pro pacienty s chronickým onemocněním

21. březen 2020Aktuality

Celý článek »

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviru

Tipy pro zvládnutí situace kolem koronaviru

21. březen 2020Aktuality

Celý článek »

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19

Ochrana pacienta s SMA v souvislosti s epidemií COVID-19

21. březen 2020Aktuality

Celý článek »

Situace ohledně genové terapie Zolgensma

Situace ohledně genové terapie Zolgensma

6. březen 2020Aktuality

Celý článek »

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMA

Ohlédnutí za mezinárodní vědeckou konferencí o SMA

6. březen 2020Aktuality

Celý článek »

Galavečer na draka 23. 1. 2018

Galavečer na draka 23. 1. 2018

17. leden 2020Aktuality

Celý článek »