Aktuality

Houpačka vybrala 185 144 Kč pro SMÁky!

Houpačka vybrala 185 144 Kč pro SMÁky!

V online aukci a během letošního Charitativního a multižánrového festialu houpačka bylo vybráno skvělých 185 144 Kč! Děkujeme spolku 2/4 ...

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

Informace Roche k dávkování a vyzvedávání Evrysdi

15.8.2021, Barbora Stolínová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)

Na základě Vašich dotazů jsme oslovili společnost Roche s dotazem na možnost usnadnění vyzvedávání Evrysdi pro ...

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

Měsíc SMA a kampaň #slabostnenislabina

Srpen je celosvětovým měsícem SMA. My bychom ho spolu s Vámi letos rádi pořádně oslavili! ☺
 
Co nás tedy v srpnu ...
Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

Novartis oznámil ukončení vývoje branaplamu

27.7.2021, Barbora Stolínová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)

21. července 2021 informovala společnost Novartis, že nebude dále pokračovat ve vývoji léčivého přípravku branaplam (branaplam/LMI070).

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

Doporučený postup zahájení léčby u dospělých pacientů s SMA

20.7.2021, Ondřej Hlavica (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)

 

Následující informace jsou určeny pro dospělé pacienty se SMA, kteří mají zájem o léčbu některým ...

Novorozenecký screening na SMA už od 1.1.2022

Novorozenecký screening na SMA už od 1.1.2022

8.6.2021, Václav Hradilek, Barbora Stolínová

Dnes bylo na semináři v Senátu ČR oznámeno datum zahájení novorozeneckého screeningu pro SMA a ...
Evropská komise schválila Evrysdi pro léčbu SMA

Evropská komise schválila Evrysdi pro léčbu SMA

Evropská komise na návrh Evropské lékové agentury EMA schválila Evrysdi pro pacienty s 5q SMA typu 1, 2 a 3 ...

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

EUPESMA 2019 - výtah z výsledků celoevropského výzkumu SMA

29.3.2021, Barbora Stolínová (překlad a výtah)

SMA Europe zveřejnila výsledky rozsáhlého výzkumu EUPESMA 2019, který byl zaměřen na život pacientů ...

Share This