Vzhledem k věcem, situacím a nepřízním osudu, které mě za můj život potkaly, které jsem prožila a především přežila, bych se s Vámi chtěla podělit o svůj příběh s SMA. A tímto příběhem dokázat, že i s takovou nemocí se dá žít zcela plnohodnotný život plný štěstí a lásky.
V prvních letech mého života nic nenasvědčovalo tomu, že by jednoho dne mohla přijít pro celou mou rodinu tak osudová špatná zpráva. Již v deseti měsících jsem začala chodit a byla jsem zcela zdravé miminko. Ve školce ovšem přišly první příznaky. Začala jsem chodit po špičkách, byla jsem pomalejší oproti ostatním dětem při hraní na hřišti i lezení na prolézačkách. Moji maminku nejdříve ujišťovali o tom, že se nic vážného neděje. Uběhlo hodně času a hodně návštěv lékařů než nás poslali do Motola na genetické vyšetření, kde zjistili mou diagnózu – SMA III. typu.
Na nižším stupni základní školy jsem nijak nepociťovala, že bych byla jiná než ostatní. Tento pocit se dostavil až později, když jsem musela být uvolněna z tělesné výchovy, když se šlo se školou někam dál a jen mě musel někdo z rodiny odvážet autem a já nemohla jít pěšky s ostatními. V tu chvíli jsem si začala připadat jiná. Jak čas plynul, příznaky se zhoršovaly, na druhém stupni jsem se již musela opírat o nohu při chůzi do schodů, už jsem se nedokázala bez pomoci zvednout ze země. V mém životě jsem, ale měla vždy ohromné štěstí v podobě skvělých přátel a vřelého okolí, které mě podporovalo, pomáhalo mi (někdy až moc, když mě kluci začali nosit do schodů). A když říkám vždy, tak opravdu vždy – štěstí v podobě úžasných přátel mě neopustilo ani na střední škole. Už od základní školy jsem věděla, že chci žít plnohodnotný život a snažit se co nejvíce vzdělávat, abych jednoho dne nebyla na nikom závislá, alespoň finančně.
Postupem času, hlavně v období puberty, se ale má nemoc začala značně zhoršovat. Bývala jsem častěji unavená, začala jsem se hůř pohybovat a často jsem padala. Tento stav nepřilepšil ani mé psychice, když jsem viděla zdravé holky kolem sebe, připadala jsem si méněcenná a nevěřila jsem, že jednou přijde do mého života někdo, kdo bude schopný a ochotný mě přijmout i s tím, s čím se potýkám.
Naštěstí to dopadlo jinak a před čtyřmi lety jsem potkala svého přítele, se kterým jsem po dvou letech začala společně žít. Můj přítel je rodinný typ a i já jsem toužila po plnohodnotném životě a po miminku. Již v minulosti mi bylo doporučeno, otěhotnět, co nejdříve to půjde. A tak jsme na nic nečekali a necelý rok před otěhotněním partner podstoupil genetické testy, abychom měli jistotu, že je zdravý. Testy dopadly v pořádku a předloni na podzim jsem otěhotněla.
Když jsem otěhotněla, byla jsem v posledním ročníku bakalářského studia. Miminko, vysoká škola, a navíc má nemoc byly velkou výzvou. Nevěděla jsem, jak své těhotenství budu snášet a do toho mě dva měsíce před porodem čekaly státní zkoušky. Upřímně, ani jsem nečekala, jak silné mé tělo je, jak skvěle se dokáže se vším tím stresem a fyzickým náporem popasovat. Celé těhotenství jsem byla schopná chodit, až poslední týdny byly opravdu velmi náročné, kdy mi začaly natékat nohy, bolela mě záda a každý pohyb byl opravdu vyčerpávající.
Na konci 38. týdne byl naplánován císařský řez pod celkovou anestezií. Po přečtení diskuzí zdravých maminek na internetu, které císařský řez podstoupily, jsem se začala bát, jak to zvládnu. Obavy byly naštěstí zbytečné. Pár hodin po zákroku jsem již plně vnímala, a když mi přinesli mého syna, věděla jsem, že i když to bude hodně náročné, tak spolu všechno zvládneme a že pro něj udělám vše. Již druhý den jsem s pomocí přítele začala chodit a utvrdila doktory v tom, že jsem schopná jít na oddělení za naším synem Vojtíškem. Měli jsme s přítelem apartmán, takže mohl být celou dobu s námi a se vším mi pomáhal.
Vzhledem k mému stavu si přítel po příchodu z porodnice vzal v práci dovolenou, aby mi vypomohl. Také mi velmi pomáhala a pomáhá moje maminka. Je mi velkou oporou, nejen teď s Vojtíškem, ale po celý život mi dodávala odvahu a sílu, že všechno zvládnu. Celou dobu jsem se divila tomu, že po porodu jsem sice více oslabená než dřív, ale že se můj zdravotní stav nijak výrazně nezhoršil. Ovšem po 5 měsících od porodu na mě vše dolehlo. Byla jsem velmi unavená, chodila jsem málo a bylo pro mě vše hodně náročné. Toto období bylo naštěstí jen přechodné, nyní je Vojtíškovi 7 měsíců a můj stav se začíná zlepšovat. Únava opadla a já se cítím namotivována začít pořádně cvičit a dělat maximum pro to, abych s ním mohla chodit na procházky a hrát si s ním.
Jak Vojtíšek roste a přibírá na váze, nastávají další překážky. Začíná být pro mě fyzicky náročnější se o syna starat. Vždy se mi podařilo nalézt způsob, jak si poradit, když jsem byla s Vojtou zrovna sama. Ovšem můj strach, že ho neunesu, že by mi mohl upadnout či že začne lézt a já včas nestihnu zabránit nějaké krizové situaci, nás s přítelem dovedl k rozhodnutí. Přítel nastoupí na rodičovskou dovolenou místo mne a já nastoupím do práce.
Život s touto nemocí není snadný, ale není nemožný, pokud máte kolem sebe lidi, kteří Vás mají rádi. Můj přítel je nejúžasnější táta a partner na světě a dokáže vše zastat, což je mým velkým štěstím. Jsem opravdu šťastná, že Vojtíška můžu mít, dělá mi radost každý den, a i když to bude často těžké, tak to spolu my tři zvládneme.
