Jmenuji se Lukáš. Narodil jsem se jako normální první dítě bezva rodičům a celý život žiju v domku na vsi za Prahou. V předškolním věku jsem se ale začal pohybovat pomaleji – jako by líně a bylo jasné, že se mnou není něco v pořádku. Po různých vyšetřeních mi v pěti letech byla diagnostikována genetická porucha - Spinální Svalová Atrofie (SMA 3). Je to vzácné onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalstva. Jde tedy o progresivní onemocnění, jehož postup šlo doposud jen zmírnit soustavnou cílenou rehabilitací a dalšími aktivitami souvisejícími s celkovým životním stylem. Mými největšími životními pomocníky jsou šplh, švih a páka. Kdo ví, o čem to je, pochopí. A samozřejmě fyzioterapie, která se za posledních 20 let neuvěřitelně posunula. Mám také mladší sestru. U té se naštěstí nemoc neprojevila. Vlastní rodinu bohužel nemám.
I přes nepříznivou diagnózu jsem vyrůstal jako poměrně normální dítě. Jen s určitými pohybovými omezeními, které ale s věkem narůstaly a dále narůstají. Nikdy jsem nemohl sportovat, ale celý život jsem se snažil a snažím se nemoci nepodat a udržet si kondičku a fyzické schopnosti v rámci možností co nejdéle to půjde. Zejména pravidelným cvičením a životosprávou. Nebylo a není to vždy snadné, ale měl jsem štěstí na lidi kolem sebe. Na nejbližší kamarády, na spolužáky, kteří mě brali úplně normálně, ale hlavně na rodiče, kteří mě vychovávali, jako bych byl vlastně zdravý a žádné výrazné úlevy jsem neměl. Když něco nezvládneš, tak OK, ale všechno napřed zkus. Výjimečný oproti ostatním dětem jsem byl snad jen v tom, že jsem každý rok jezdil na 2 měsíce do Janských Lázní, kde jsem to k smrti nenáviděl. Ale to bylo dobou. Dnes už jsou na dětské léčebně jiné poměry a jako dospělý pacient jsem si lázně oblíbil a rád se tam vracím třeba jen na víkend.
Zvládl jsem (pouze osvobozen od tělocviku) vychodit základní školu a následně vystudovat střední, na které jsem již ale nějaké úlevy potřeboval. Například jsem měl dvoje učebnice, abych je nemusel nosit z domova. Po maturitě jsem nastoupil rovnou do zaměstnání. Dnes trochu lituji, že jsem nezkusil vejšku. Ale touha jít něco dělat a postavit se na vlastní nohy byla silná. Můj největší zájem totiž byly a jsou počítače a měl jsem pocit, že praxe je víc než tituly.
Mám sedavé zaměstnání, pracuji jako IT odborník. Do zaměstnání jsem první dva roky dokázal jezdit MHD i když to nebylo obzvlášť v zimním období jednoduché a pro výkon povolání jsem kromě drobných úprav pracovního prostředí nepotřeboval žádnou významnou dopomoc. Občas jsem si musel nechat ujet autobus, protože zastavil příliš daleko od ostrůvku, nebo musel počkat na jiný, který neměl uklouzané schody a tak dále. Ale to bylo tak vše.
To se bohužel s progresí onemocnění změnilo a musel jsem začít používat každý den osobní automobil upravený na ruční řízení a dále požadovat v zaměstnání úlevy jako bezbariérový přístup na pracoviště s parkovacím místem u vchodu, nebo žádat kolegy o asistenci při některých činnostech jako je například cesta od vozu do budovy a zpět v případě silného větru nebo náledí. Také již potřebuji každodenní doprovod při cestě na oběd, který absolvuji na invalidním vozíku. Bez ochotných kolegů v práci a rodiny doma by to již nešlo. Někdy musím pro únavu nebo bolest zůstat doma, což dnes není problém. Práce z domova je v mé profesi běžná.
Žiju v domácnosti sám a mám psa. Běžné činnosti včetně sebeobsluhy zvládám zatím doma sám i díky tomu, že jsem si již dříve nechal upravit byt podle mých individuálních potřeb i s ohledem do budoucna. To neplatí v neupraveném prostředí, kde již nedokážu bez osobní asistence provádět žádné činnosti spojené s vyšší fyzickou aktivitou, nebo i některé úkony sebeobsluhy. Složitější činnosti počínaje úklidem domácnosti až po nakupování sám nezvládám a potřebuji pomoc stejně jako s cestami např. k lékaři, za kulturou atp. Na všechny tyto cesty musím používat invalidní vozík a s tím spojenou asistenci druhé osoby.
Volný čas rád trávím na zahradě nebo na výletech. Rád plavu, mám rád slunce a letní období. Rád chodím na výstavy a do galerií, ale také rád zajdu „na jedno“ nebo na dobré jídlo. Pořídil jsem si čtyřkolový el. skútr, který mi otevřel nové možnosti, kam všude se mohu dostat. Sjezdil jsem s ním křížem krážem Krkonoše, ale i jiné hory a města u nás i v zahraničí. Hodně času také trávím aktivitami se psem. Ať vycházkou do přírody, výcvikem, hrou na zahradě, nebo prostě jen tak.
Nyní je mi 47 let a další zhoršení zdravotního stavu by pro mě znamenalo konec společenského uplatnění coby zaměstnance a v případě ztráty sebeobsluhy i výrazné omezení běžného života včetně výrazné potřeby asistence. Pevně věřím, že se blíží doba, kdy bude léčba SMA dostupná všem pacientům, kteří jsou pro ni vhodní, bez ohledu na věk nebo na zdravotní pojišťovnu.
