1.3.2022, Barbora Stolínová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)
Milý členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
po dvou měsících od zahájení projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021, bychom Vás rádi krátce informovali o tom, co se událo a na co se můžete těšit.
- Vyšla tisková zpráva k projektu, která byla rozeslána nejen mezi členy a příznivce pacientské orgnanizace, ale také dalším organizacím a zdravotnickým zařízením. O zahájení projektu vyšel také článek v APO Bulletinu.
- Na společném online setkání aktivních členů pacientské organizace jsme o projektu a možnostech zapojení do něj informovali.
- Na několika schůzkách se sešla akční skupina k přípravě dotazníku pro pacienty v neuromuskulárních centrech. Jejím cílem je sestavit dotazník, který bude přehledný, jednoduchý a zároveň pokryje převážnou část oblasti péče v neuromuskulárních centrech. Skupinu tvoří předseda pacientské organizace Václav Hradilek, jako zákonný zástupce pacientky s SMA, dále Tereza Rejzková, která bude v rámci projektu komunikovat právě s pacienty a se zdravotnickými zařízeními a Adam Kratochvíl, dsopělý pacient s SMA. Finální verze dotazníku bude konzultována také se zástupcem lékařů.
- Byla zahájena činnost pracovníka krizové intervence.
Veškeré aktuální informace z průběhu projektu i možnosti zapojení se do něj naleznete na webových stránkách i na facebooku. Informace ke krizové intervenci naleznete zde.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.