2.5.2022, Barbora Stolínová (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.)
Milý členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
přinášíme Vám průběžné informace z projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Podívejte se, co se za dva měsíce událo i co Vás a nás čeká v dalších měsících.
- Tereza Rejzková (Tato e-mailová adresa je chráněna před spamboty. Pro její zobrazení musíte mít povolen Javascript.) nastoupila na pozici koordinátora komunikace s pacienty a s neuromuskulárními centry, nemusíte se tedy bát se na ní obrátit s jakoukoliv Vaší prosbou či připomínkou.
- Helena Kočová promluvila o projektu na Pediatrickém kongresu.
- Od začátku projektu proběhlo na telefonické krizové lince více než 100 hovorů, proběhlo několik osobních konzultací.
- Pracovní skupinka k dotazníku dokončila jeho první verzi, kterou následně okomentovala doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D.
- Přístup k vyplňování dotazníku bude otevřen v nejbližších týdnech, připraveny budou také webináře pro členy i nečleny pacientské organizace, při kterých budou seznámeni s mezinárodními Standardy léčby SMA.
Veškeré aktuální informace z průběhu projektu i možnosti zapojení se do něj naleznete na webových stránkách i na facebooku. Informace ke krizové intervenci naleznete zde.
Foto: Helena Kočová při osobní konzultaci s pacientkou Petrou.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
