25.7.2022
Milý členové a příznivci pacientské organizace SMÁci,
přinášíme Vám průběžné informace z projektu Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace, který je financován z Fondů EHP 2014 - 2021. Podívejte se, co se za dva měsíce událo i co Vás a nás čeká v dalších měsících.
- Byl dokončen DOTAZNÍK zaměřený na péči v neuromuskulárních centrech a rozeslán mezi pacienty. Děkujeme, že ho vyplňujete po každé návštěvě neuromuskuárního centra.
- Proběhly dva webináře pro pacienty s SMA a jejich pečující. První byl zaměřen na představení tohoto projektu, dotazníku a Standardy léčby SMA. Druhý byl zaměřený na přístup k léčbě.
- Telefonická linka krizové intervence nadále přijímá desítky hovorů měsíčně, probíhají také osobní konzultace.
Veškeré aktuální informace z průběhu projektu i možnosti zapojení se do něj naleznete na webových stránkách i na facebooku. Informace ke krizové intervenci naleznete zde.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.