pacientská organizace SMÁci se dlouhodobě zasazuje o zkvalitnění péče o pacienty s SMA. Vzhledem ke komplexnosti tohoto onemocnění, je vhodné, aby byli pacienti s SMA léčení v neuromuskulárních centrech, kde mohou na jednom místě absolvovat nejen vyšetření nebo konzultaci s neurologem, ale také s ostatními zdravotními specialisty.
Dle Vašich zkušeností a četných stížností však víme, že se péče v jednotlivých neuromuskulárních centrech výrazně liší a ne vždy je ideální. Proto je aktuálním cílem pacientské organizace zmapování situace v neuromuskulárních centrech a následné vyrovnání a zlepšení péče v jednotlivých zařízeních.
Abychom při jednání s poskytovateli lékařské péče mohli lépe prosazovat změny a zasadit se o zlepšení současného stavu, potřebujeme mít k dispozici Vaše zkušenosti a data. Proto jsme si pro Vás připravili periodické dotazníkové šetření, jehož cílem je zjistit, jaké mají pacienti zkušenosti s péčí v jednotlivých neuromuskulárních centrech. Vyhodnocením dotazníků budeme moci poskytovat zpětnou vazbu neuromuskulárním centrům a jejich odborníkům. Pevně věříme, že vzájemná spolupráce následně povede ke zlepšení kvality péče a její standardizaci v jednotlivých neurocentrech.
Proto bychom Vás tímto rádi požádali o vyplnění následujícího dotazníku: Dotazníkové šetření - Zkušenosti s péčí v neuromuskulárním centru.
Dotazník bude třeba vyplnit opakovaně, ideálně po každé návštěvě neuromuskulárního centra. Dotazník se bude průběžně vyvíjet s ohledem na odpovědi, které od Vás získáme a měl by reflektovat i postupné změny, které se, doufejme, začnou v neurocentrech dít. V první fázi dotazníkového šetření (cca do konce tohoto roku) plánujeme zjistit především základní informace o neurocentrech, jaké lékařské odbornosti neurocentra nabízí a jaké odbornosti v neurocentrech využíváte a proč. Také by mělo zachytit nejzásadnější problémy a nebo naopak vyzdvihnout dobrou praxi, kterou by následně mohla převzít i další neurocentra. Dále (do ledna 2024) se budeme snažit dotazník více cílit na jednotlivé lékařské odbornosti a především zjištěné problémy a jejich postupnou změnu.Pokud by Vám cokoliv během vyplňování dotazníku nebylo jasné, nebo byste potřebovali s čímkoliv pomoci, neváhejte se na mne prosím kdykoliv obrátit. Stejně tak, kdybyste měli k dotazníku jakékoliv připomínky či zpětnou vazbu. Budeme rádi, když nám pomůžete dotazník doladit tak, aby co nejlépe vystihoval stav v neuromuskulárních centrech a zachytil všechny problémy, které v centrech zažíváte.
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
