Tereza Rejzková
14.11.2022
Pacientská organizace SMÁci, z.s. ve spolupráci s Lékařskou fakultou Masarykovy univerzity v Brně uspořádala v pátek 21. 10. 2022 pod záštitou prof. MUDr. Martina Repka, Ph. D. mezioborový seminář Spinální muskulární atrofie v souvislostech.
Nosným tématem konference bylo „Jak funguje léčba spinální muskulární atrofie a proč je novorozenecký screening tak důležitý?“ Zároveň se celým dnem prolínalo také téma komplexnosti péče o pacienta s SMA a mnohokrát z úst různých odborníků zazněla větší potřeba a pozitivní přínos mezioborové spolupráce v rámci péče o pacienta s SMA.
Program jsme zahájili představením aktuálního výzkumu pacientské organizace, následovali další významní odborníci přes neurologii, genetiku, ortopedii, fyzioterapii, pneumologii, ranou péči pro děti s SMA, paliativní péči... V průběhu dne vystoupily také rodiny dětí s dg. SMA s představením svých příběhů, jejich cesty za léčbou a účinky léčby. Během konference mohli účastníci využít poradenství v oblasti didaktických a kompenzačních pomůcek a poradenství v oblasti léčby a preimplantačního genetického testování u vzácných onemocnění.
Konference se v průběhu dne zúčastnilo okolo 120 účastníků, desítky dalších pacientů s nervosvalovými onemocněními, odborníků a studentů u nás i v zahraničí sledovaly stream události. Zároveň byl pořízen záznam celé konference, který je k dispozici ke shlédnutí zde.
Konference se konala v rámci projektu „Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace“, který je financován z Fondů EHP 2014 – 2021.
