Tereza Rejzková
8.11.2022
Pacientská organizace SMÁci, z. s. prosazuje, podporuje a hájí zájmy pacientů se spinální muskulární atrofií (SMA), osob blízkých pacientů se SMA a ostatních osob o tyto pacienty pečujících. Dále se spolupodílí na zajištění kvalitního života, péče, podpory a účinné léčby pacientů se SMA.
SMA je komplexní onemocnění vyžadující různé aspekty péče a různé odborníky, žádný z aspektů by neměl být prováděn izolovaně, ale jako součást multidisciplinárního přístupu. Proto je vhodné, aby byli pacienti s SMA léčení v neuromuskulárních centrech, kde mohou na jednom místě absolvovat nejen vyšetření nebo konzultaci s neurologem, ale také s pneumologem, rehabilitačními pracovníky, fyzioterapeutem, psychologem, nutričním terapeutem a dalšími odborníky.
V České republice máme 8 neuromuskulárních center. Dle zkušeností pacientů se však péče v jednotlivých centrech výrazně liší a ne vždy jsou dodržovány mezinárodní standardy léčby pacientů s SMA. Úroveň péče je pro pacienty s SMA zcela zásadní, kvalita života i délka dožití přímo závisí na úrovni poskytované péče. Proto se v pacientské organizaci aktuálně věnujeme projektu „Zlepšení péče o pacienty s SMA ve zdravotnických zařízeních a rozšíření služeb pacientské organizace“, který je financován z Fondů EHP 2014 – 2021. Cílem tohoto projektu je zmapování situace v neuromuskulárních centrech a následné vyrovnání a zlepšení úrovně péče o pacienty s SMA v jednotlivých zařízeních.
Data o péči ve zdravotnických zařízeních od pacientů sbíráme pomocí anonymního dotazníkového šetření. Dotazník byl sestaven pracovníky pacientské organizace ve spolupráci s dospělými pacienty a pečujícími. Dotazníkové šetření bylo spuštěno letos v květnu a bude probíhat kontinuálně po celou dobu trvání projektu, tedy do ledna 2024. Dotazník, stejně jako jeho průběžné výsledky, jsou k dispozici na webových stránkách pacientské organizace a na nově vzniklém webu dotazniksma.cz.
Pomocí dotazníkového šetření zjišťujeme, jaké mají pacienti zkušenosti s péčí v jednotlivých neuromuskulárních centrech, jaké lékařské odbornosti jejich neuromuskulární centrum nabízí, jaké odbornosti využívají a jak jsou s jednotlivými lékařskými odbornostmi spokojeni. K dnešnímu dni se nám sešlo 56 odpovědí, z nichž bohužel zatím nejsme schopni vyhodnotit relevantní výsledky. Proto aktuálně intenzivně komunikujeme s pacienty či jejich zákonnými zástupci, abychom co nejdříve získali potřebný počet vyplněných dotazníků, abychom byli schopni kvalitně vyhodnotit data a porovnat jednotlivá neuromuskulární centra. Po nasbírání dostatečného počtu odpovědí dále budeme komunikovat výsledky s neuromuskulárními centry a rádi se staneme pomyslným mostem mezi jednotlivými neuromuskulárními centry, lékaři a pacienty a budeme nápomocni při zlepšování péče o pacienty s SMA.
---
Projekt je financován z Fondů EHP 2014 - 2021 v rámci programu Zdraví „Podpora činnosti NNO v oblasti pacientských organizací“.
