Začátek mé cesty
Jmenuji se Adámek Chramosta. Narodil jsem se dne 17. 06. 2018 v Sokolově. Těhotenství i samotný porod byli bez komplikací. Pro mé rodiče, maminku Kláru (30) a tatínka Samuel (29) to byl nejšťastnější den v jejich životě.
Vše se od začátku vyvíjelo tak jak má, byl jsem šikovný a dělal velké pokroky. Pásl jsem koníky a přetáčel se na bříško. Kolem šestého měsíce si rodiče všimli, že se fyzický vývoj zastavil. Rodiče nedali na řeči, že jsem líný a zašli za fyzioterapeutkou. Maminka semnou intenzivně cvičila vojtovku a chodili jsme na rehabilitace. Bohužel ani po třech měsících jsem nedělal pokroky, ba naopak se můj stav zhoršoval a už jsem nezvedl sám ani hlavičku. Následoval kolotoč vyšetření. Nakonec jsem podstoupil neurologické vyšetření spojené s hospitalizací v Motole, a to měsíc před mými prvními narozeninami. Výsledek genetických testů byl zdrcující. Spinální muskulární atrofie – SMA na rozmezí I. – II. Stupně. Mám 3 kopie SMN genu. Lékařka MUDr. HABERLOVÁ pečlivě vše rodičům vysvětlila a oznámila jim, že s jejich souhlasem je možné zahájit náročnou léčbu lékem SPINRAZA. Rodiče na nic nečekali a souhlasili. Diagnózu jsme se dozvěděli 3.5.2019 a 7.5 jsem dostal svou první dávku. Po 4. dávce jsem začal dělat velké pokroky, začal jsem zvedat nožičky a kopat s nimi. Přetáčet se a válet sudy.
Ještě během první aplikace mě navštívila paní KOPEJSKOVÁ z ranné péče Smečno, tato milá paní mým rodičům velmi pomohla a se vším poradila. Začátky byli krušné a „teta“ Lucie z ranné péče nám pomohla vše zvládnout. V červnu jsem potkal na setkání ve Smečnu spoustu nových kamarádu včetně Boženky a jejího úžasného tatínka Vaška. Velkým vzorem je pro mě kamarád „smáček“ Zdenda.
V současné době mám za sebou 6. dávku SPINRAZY. Válení sudů pro mě není problém a je to můj způsob, jak se přemísťovat. Také se plazím směrem dozadu a zvedám zadeček. Sám se neposadím ani nezvednu hlavičku, když ležím na bříšku, ale když už se posadím s pomocí, tak hlavičku držím krásně. Dokonce jsem vyzkoušel i odrážedlo a nožkami bez pomoci se odrážel. S maminkou pilně cvičíme, nejčastěji vojtovku. Protahujeme se a masírujeme. Absolvoval jsem týdenní pobyt v Arpidě v ČB a také 3T cvičení babykosmík v neurorehab. klinice Axon v KV. Momentálně jsem mám doma i několik pomůcek jako kočárek a židličku XPANDA, v budoucnu přibude vozík Pantera a stojan.
Mojí cestu můžete sledovat na webové stránce www.adamkovacesta.cz a také jsem na „fejsu“ i na „instáči“.
